京都患者会


この会について




 この会は、頭頸部がんの患者とその家族が交流し、自分の情報を交換するのを目的とした会です。

頭頸部がんの領域は、摂食、会話をはじめ呼吸や嗅覚、味覚、聴覚など、社会生活の上で欠かせない機能があり、また、顔面は整容的な面から重要となります。

このような特徴を持つ頭頸部がんに罹患し、予後が悪かったり、手術や治療による障害を抱えたりで、精神的に落ち込み、将来への不安を感じる方が多くいます。頭頸部がん患者は、他のがんよりも自殺が多いという研究報告もあります。

そこで頭頸部がんの患者やその家族が、安心して自分の悩みや不安を語り合える場を作り、お互いが持っている情報を交換することで、自分のQOL(生活の質)を高め、よりよく生きていく一助にしていけたらと思いこの会を立ちあげました。

また、病気や副作用・後遺症のことを忘れられるような楽しい企画や身体によい食事や生活スタイルなどを学ぶ学習会も開催していく予定です。


< 設立にあたって >

 

 この会の代表を務める長谷川(京都市内在住)は、2013年3月にブログ「ぼちぼちいきましょ~中咽頭がん&乳がんブログ」をアップしました。

 

すると、全国からたくさんの中咽頭がんや上咽頭がんの患者やその家族の方から連絡がありました。

ブログの通信欄でお互いの病状や治療、悩みや不安などを語り合うなかで、外科的手術、抗がん剤や放射線治療で起こる副作用や後遺症について正しく理解できたり、同じ病気と闘う者にしかわからない気持ちを共感できたり、生きる希望を与えてくれるものとなりました。

 

このようなネット上の交流から、2014年1月に最初のオフ会(通称:Team日サロ)が東京で開催され、全国から9名が出席しました。

第2回は京都でその年の9月に開催され、北は福島、南は沖縄から18名のものが参加し、自己紹介や情報交換をして親交をさらに深めました。

そして、第3回のオフ会が2015年9月横浜で開催され、36名と過去最高の人が集まりました。

この会に所属している京都府在住4名と大阪府、滋賀県各1名の6名が、「頭頸部がん 患者と家族の会 Kyoto」のメンバーにもなっています。

 

この会を設立・運営にあたり、全国で唯一、大阪で活動されている「頭頸部がん患者会、口腔・咽頭がん患者会」の顧問や会長の方から全面的な支援をいただいています。

 

また、当面の活動においては本会に助言をいただきながら、この会ともタイアップしながら進めていく予定です。

資金面においては、公益財団法人京都地域創造基金のがん基金~頭頸部がん患者のための活動やピアサポート活動を支援する~より多額の助成金をいただいています。

これらをホームページの作成、更新や本会のパンフレットの作製、会の事務費やピアサポーターの研修にかかる費用などに充てる予定です。

このことに大いに感謝するとともに、より有意義で社会に役立つ活動ができる会を目指して精進していきたいと考えています。

 

 

 

公益財団法人京都地域創造基金

 


-CONTACT- 問い合わせは下のフォームからどうぞ

コードを入力してください。:

メモ: * は入力必須項目です





連絡先/お問い合わせ:頭頸部がん 患者と家族の会 Kyoto 事務局 / toukeibu_kyoto@yahoo.co.jp(山内)