悩んでいる事、聞きたい事、教えて欲しい事、何でご自由にお書きくださいませ。コメント欄の「ホームページ：」は、未記入でもかまいません。
管理人３号 (水曜日, 17 4月 2024 08:20)
バロン様 奥様としては心配と腹立たしさがある事と思います。 と、言ってる僕も同じく中咽頭で抗がん剤４クール、放射線35回で生還しておきながらお酒は飲んでいます。 同じ病気の仲間の中には主治医に酒を止められていた人もいました。僕は退院時に飲んでいいか？ダメか？確認したところ晩酌程度やたまの大酒は問題ないと聞いたのでたまの飲み会は結構飲んでます。 同じく仲間の中には喫煙されている方もいます。が、元気には過ごされています・・・ どちらも賛成している訳ではなく、特に喫煙に関してはバカじゃないの！とさえ思いますが、本人がその気にならないと難しいですよねぇ。どちらも程度の問題もあるかなぁと思ったりもしますし。 禁煙に成功した僕からすると、喫煙場所や喫煙可能機会が少なくなった今ではやめた方が楽なんですけどねぇ・・・そもそもが体には悪いですしねぇ。周りが言えば言うほど意固地になる人もいるし・・・ せめて少しずつ量を減らしていくようにそれとなく促してみては？（もうされてるか・・・） 全然回答になって無くてすみません。
管理人 (火曜日, 16 4月 2024 23:21)
バロン様 ご主人様が飲酒と喫煙がやめられないとの事ですか、治療後何年か経たれているのでしょうか？ 私の場合、治療後の飲酒は特に制限はされていませんでしたが3年は飲むことを控えていました 煙草もやめられた方が多いと思います 奥様からすれば飲酒も喫煙もやめて欲しいですよね ご本人様はやめたくてもやめられないのか、やめるつもりは無いのか、それによって対策は変わってくると思いますが、禁煙外来なども検討されてみてはいかがでしょうか
バロン (火曜日, 16 4月 2024 22:17)
主人が中咽頭癌ステージ4Bです。抗がん剤3回、放射線治療35回やりました。飲酒も喫煙もやめられません。
管理人 みい (月曜日, 15 4月 2024 22:33)
Apple様 Apple様のお気持ち分かります。 大丈夫だと思えたり不安にかられたり…。 私も先輩方に助けられてここまで来ました。 またなにかあれば書き込みしてくださいね。 応援してます！
Apple (日曜日, 14 4月 2024 22:27)
早いお返事ありがとうございます！実は手術が2週間くらい早まって落ち着いていた不安が大きくなっていた所なので、100％管理者さんと同じ訳ではなくても本当の先輩からお話を聞けるのは本当に精神的に安定します。手術がんばります！
管理人 みい (金曜日, 12 4月 2024 23:57)
Apple様 はじめまして。 私は10年前に中咽頭癌でリンパ節とその周辺の筋肉を切除しました。 後遺症なのですが私の場合は肩の可動域は7割ぐらいの感じです。 あとは首の突っ張りと肩こりです。 これは10年経った今でも変わらずで１週間に1回鍼治療をしてます。 ただ後遺症は人によって違うみたいです。 手術前とほとんど変わらない方もいらっしゃいますのでこうだと言う答えはないような気がします 今は後遺症も受け入れながら元気に過ごしてます。 色々心配や不安があると思いますが前向きに頑張ってくださいね
Apple (金曜日, 12 4月 2024 14:22)
甲状腺乳頭癌について調べているとこのページにたどり着きました。頸部癌になるのかな？と思います。質問があるのですが、私はリンパ節と周りの脂肪も全てとる（転移があるかもしれないところは全て取る）らしいのですが、その場合調べていると浮腫みや肩周りの可動域が狭まる後遺症があるという情報が出てきました。これは本当でしょうか？そうだとしてリハビリ等でほとんど気にならなくなる程回復はするのでしょうか？場違いだったらすみません�
事務局 山内 (月曜日, 08 4月 2024 19:04)
diver 様 ご報告ありがとうございます。中咽頭癌でもなかったのですね。原発不明癌のまんまというのはさぞかし心配のことでしょう。さらに放射線治療するかという医師の問いに暫く様子をみたいというお気持ちは痛いほどわかります。もし仮にその放射線治療をしたらどのような効果があるのか逆にどのようなリスクがあるのか…医学的に統計的にしっかりしたエビデンスを示していただけないと選択できません。そのあたりは主治医から納得いくお話は聞けたのでしょうか。やはり聞けていないからセカンドオピニオンの選択を考えてらっしゃるんでしょうね。一般的にセカンドを求める時は、このケースはどうすべきかという漠然とした聞き方ではなく、「何を聞きたいのかはっきりさせてからでないと意味がない」と言われています。国立がん研究センターのセカンドオピニオンのページをぜひ参考にしてください。京都には京都府がん総合相談支援センターがありいろんな相談にのってくれるのですが、そちらにも同じような公的な機関があると思います。セカンドはお金もかかるし最終的には今の主治医にお世話にならなければいけないことが多いので、的確なアドバイスをいただけるところにご相談はされるのをお薦めします。 ただ、暫く様子をみたいというdiverさんの意思を尊重して、再度のスコープで内視し場合によってはCTを撮るとされた主治医も一定の理解のある先生だとも窺えます。また原発不明癌ということでなかなか見立てができなくて、diverさんと同じようにお困りになってらっしゃるのかなとも推測します。こちらも的確なアドバイスができずに申し訳ありません。逆に惑わすようなことがありましたらお許しください。ひとつでも参考になることがありましたら幸いです。なによりもdiverさんの納得いく治療ができ、癌を克服し、寛解される日が来ることだけをお祈り申し上げます。 最後になりましたが、diverさんは関東にお住まいだったんですね。そちらには「頭頸部がん患者友の会」（https://han-cancer.com/）「頭頸部がん患者と家族の会ニコット」（https://nicotto.org/）の大きな患者会があるようです。京都でこじんまりやらせてもらっている患者会にアクセスしていただき、大変嬉しく感じています。患者会の名前にKyotoとつけていますが、毎回、富山から参加していただいている方もいらっしゃいます。どのエリアの方でも大歓迎ですので、今後ともよろしくお願いします。
diver (金曜日, 05 4月 2024 18:13)
事務局 山内様 再度の中咽頭癌の疑いの検査結果が本日出ました。 中咽頭癌も見当たらず、現在は原発不明癌で喉の辺りにはあるとの事でした。 放射線治療をするかとの問いに暫く様子見はダメかと回答しGWウィーク明けに再度のスコープで内視し場合によってCTを撮るとの事になりました。 ココまで来るとセカンドをして他のお医者さんに見解を聞いた方が良いのかとも思います。 京都市民病院では有りません。 色々とこの癌について調べてサイトに辿りつきました。 神奈川県からです。 色々と知りたい情報もあり、この様にお話もできたので良かったです。 また先になりますが進捗があればご報告いたします。
事務局 山内 (月曜日, 25 3月 2024 23:37)
diver 様 こちらこそありがとうございます。あれから喉の痛みはいかがですか？事務局のものと話をしていたのですが、顎下腺の手術の影響もあるのかもしれませんね。医療者ではありませんので不確かなことは言ってはいけないのですが…気になる事があれば必ず主治医にお尋ねくださいね。またわかったことがあればお聞かせいただけたらこちらの勉強にもなるのでとても嬉しいです。何よりもdiverさんの心が穏やかに健康になられることを願ってやみません。 最後になりましたが、市民病院とあるのは京都市立病院のことでしょうか？またの書き込みを楽しみにしています！
diver (日曜日, 24 3月 2024 16:14)
事務局 山内様 色々とありがとうございます。来週に検査が始まりますので又、進捗等でお知らせいたしますので宜しくお願いいたします。
事務局 山内 (土曜日, 23 3月 2024 23:45)
diver様 はじめまして、当会の事務局の山内と申します。掲示板への書き込みありがとうございます。原発不明癌で顎下腺癌という診断から中咽頭癌の疑いとはっきりしないことが大いに不安であり心配ですね。心中をお察します。事務局のメンバーは４人で全員、中咽頭癌と診断され治療をしてきたので中咽頭癌の知識は多少は持ち得てますが、それ以外については、患者会に来ていただいた他の頭頸部のがんを罹患された方々からのお話で知り得た知識や情報しかありません。医学的な勉強もしてきていませんので、diverさまが言われた状皮脂は初めて聞きました。ネットで調べても見ましたが…。そんなレベルだということをご承知のうえ、少し私見を述べさせてもらいますね。 中咽頭癌の多くは原発巣のみで発見されることは極めてまれで、リンパ節にとんで腫れてしこりができそこから中咽頭癌見つかることが多いと言われています。私自身も歯が原因だろうと歯科に行ったところ大きな病院で診てもらったほうがいいと勧められて見つかりました。ちなみに中咽頭癌はリンパ節にとんだ時点でステージⅢ以上で進行性と診断されます。ステージについては国立がん研究センターのがん情報の中咽頭がんのページ（https://ganjoho.jp/public/cancer/mesopharynx/treatment.html）を見てもらえばわかります。私はステージⅣと診断されて原発巣と右頚部リンパ節郭清手術を行いました。diverさまはリンパ節と顎下腺を切除されたようですが、患者会のなかでリンパ節を切除された方は何人かいらっしゃいますが、顎下腺を切除された方はまだひとりもいらっしゃらないです。それを踏まえてですが、「喉に痛みのない違和感がある」とおっしゃた中咽頭癌の方はいなかったように記憶しています。さて、中咽頭癌の治療ですが一般的には、抗がん剤と放射線治療の方が多いように思いますが、私は抗がん剤はせず、さきほどの手術に加えて放射線治療をしました。放射線治療は多くの唾液腺にダメージを与え、唾液が出にくくなるなど数々の副作用もありますが、最新の放射線技術は進んでおり、QOLを下げない治療を受けられたと会での報告もありました。また、最近、お見えになった方で、原発巣とリンパ節郭清手術のみで抗がん剤も放射線もうやっていないという方もいらっしゃいました。同じ中咽頭癌なのに診断によっては、また医師の見立てによって、微妙に治療が違うんだなーというのが患者会をしていて強く思うことです。 長くなりましたが、少しでもdiverさまの参考になればと思い返信させてもらいました。diverさんの診断が早く確定されて、最善の治療が受けられることを事務局一同、心よりお祈り申し上げます。何かご不明な点やご意見がありましたら、遠慮なく掲示板に書き込んでもらうか当会宛にメールをいただけたら幸いです。よろしくお願いいたします。
diver (土曜日, 23 3月 2024 19:05)
初めまして、色々と情報を探していてコチラに辿りつきました。 少々教えて頂きたくコメントいたします。現在６２歳の男性です。 経緯は、リンパにしこりが6か月程あり産業医で見てもらい無理との事で紹介状を頂き市民病院へ。１か月に渡る病理検査の結果、原発不明癌で、顎下腺癌の疑いとの事。リンパと顎下腺の切除を受け切除した物を病理検査に回し１か月、結果は顎下腺癌では無く中咽頭癌の疑いが強いとの事。PET検査で出なかったのは状皮脂かもしれないと。今度は中咽頭癌の検査が始まります。 何を聞きたいか、リンパ節と顎下腺の切除をしてから喉に痛みという痛みは無く違和感が出るようになりました。検査はこれからですが、①これは中咽頭癌の症状の可能性なのでしょうか？②また、この様な症状は初期か既に進行してるのでしょうか？この状況であれば治療法はどんな感じでしょうか？宜しくご教授をお願いいたします。
事務局 山内 (月曜日, 10 4月 2023 22:05)
まおまお 様 管理人と同様に返信が大変、遅くなって申し訳ありません。その後、お母様の治療の方は順調に進んでおられることを切に願っています！ 私自身は９年前に中咽頭がんステージⅣで原発巣と右頚部リンパ節を切除する手術と放射線治療を受けました。現在、患者会は休会中ですが、患者会にお越しいただいた会員さんで放射線治療を受けられたほとんどの方はなんらかの後遺症を抱えながら生活をしておられました。私自身ものどの奥にたえず違和感があり、嚥下の機能も年々、落ちています。 まおまおさんのお母様の主治医の先生が放射線手術ではなく、まず第一に手術を提案されたのもまずその選択がベストだという考えに基づいてではないでしょうか？ご高齢にもかかわらず手術に耐えれるだけの健康状態を維持されておられるお母様はご立派ですね。どの治療を受けられても必ずやがんが寛解されるように思います。それまでまおまおさんのご心配を尽きませんが、くれぐれもご自愛くださいませ。 また、治療を受けられてなにか困りごとなどありましたら、こちらの掲示板に書き込みか会宛にメールをいただけたら幸いです。次回はこのような失礼がないように致しますので、これに懲りずによろしくお願いします。ありがとうございました。
管理人 (月曜日, 10 4月 2023 16:54)
まおまお様 お返事が遅くなり申し訳ございません。 その後、治療法は決まりましたでしょうか。 私は手術より放射線を選びましたが、後遺症で唾液がほとんど出ませんので食事は水分をとらないと飲見込めません。 ただ、今の治療では唾液腺を片方残して放射線をあてるなど、予後がストレスなく暮らせるように工夫してくださる所もあるようですが、お母様の場合唾液腺には影響が無いのであればそれは心配ないかとは思います。 それと放射線はやはり口の中が焼けますので痛みがあると思いますが、どれくらい当てるかによっても違うと思います。 お返事が遅れてしまった為、もう治療が始まっているかもしれませんが、またその後どの様な治療を進められているか、良ければお返事頂けますでしょうか。 不安で落ち着かないと思いますが、お母様にとって良い治療が選択出来ますようにお祈りしています。
まおまお (金曜日, 17 3月 2023 12:04)
86歳の母が軟口蓋がん ステージ2と診断されました。 高齢ではありますが、主治医より手術に耐えられる健康状態だと言って頂いております。 ただ、すこし腫瘍が大きめなのと浸潤が思ったより広がっているようで（最終MRI検査結果待ち）腫瘍摘出後空いた穴を塞ぐ再建に頬の肉だけでは足らないかもとの事 それを聞いた母が手術ではなく、放射線で治療したいと思い始めております。 色々な方の放射線治療の過程、数年続いていいらっしゃる副作用を拝見すると、高齢の母に耐えられるのかと心配しております。 手術での後遺症、放射線治療での後遺症、多分個人差はあるのだと思いますが、ご経験者様、管理人様のアドバイスが頂けたらと投稿させていただきました。 よろしくお願いいたします。
オンラインセミナーのお知らせ (水曜日, 26 8月 2020 10:04)
《がんの患者様 ご覧ください》 8月30日（日）13:00〜14:30 ■新型コロナでも聴かれるようになってきた血栓症とはどんな病気か？ 『「静脈血栓症」とはどんな病気？ 予防ってなに？』 オンラインwebセミナー ① 「静脈血栓症」とはどんな病気？ 予防ってなに？ 保田知生 星ヶ丘医療センター血管外科部長 ②市民ができる肺血栓症の予防 江原 幸一 肺塞栓症・深部静脈血栓症友の会代表 ③こうなったらあぶない！静脈の血栓症の基礎を学ぶ 参加申込み： http://thrombosis.or.jp/ https://www.facebook.com/650654118344526 肺塞栓症・深部静脈血栓症友の会
タッチー (木曜日, 05 3月 2020 17:09)
キキさん 治療終了後4ヶ月だったら味覚が少しでも戻っていればラッキーな方だと思います。今日、治療後5年の人、治療後4ヶ月の人、治療後3年4ヶ月の私が食事を兼ねながら情報交換をしました。味覚障害については、一人一人経過が違うようです。飲み込みについても同様です。 私の場合は、4ヶ月頃は甘いもの以外はほとんど回復していませんでしたが、今はほぼ回復しています。 どうか自分の回復力を信じて回復を待ってください。
キキ (火曜日, 03 3月 2020 10:37)
こんにちは 以前コメント頂いて励まされました ありがとうございました 味覚障害なのですが、放射線治療後3ヶ月と半月過ぎましたが2割3割のままです！ この位なのでしょうか？ 早くに味覚戻る方もいるようで、食事が苦痛でたべれません 飲み込みもまだ悪いのは普通ですか？
事務局 山内 (木曜日, 23 1月 2020 07:48)
初めましてキキさん、この会の事務局をさせてもらっている山内と申します。掲示板への書き込み有難うございました。 キキさんの不安や悩みは自分のことのように重く感じました。なぜなら私も同じ中咽頭がんで同じ苦しみを味わったからです。それに治療後〜半年あたりが一番不安な時期だったかもしれません。治療中は治療のことで精一杯！！しかし、治療後は再発転移の心配、副作用や後遺症との戦い、仕事や家族のこと…これから自分の命や体はどうなっていくのか、生活や人間関係はうまくやっていけるのか…今、思えばいろんなことを考え悩んでいましたね。でも、治療後５年が経ち、この会で出会った方からたくさんのことを学ばさしてもらいました。実はタッチーさんもそのひとりです。その学びを通して… キキさん、味覚は絶対に戻りますよ。唾液は人それぞれですが、必ず慣れます！！！そして、歯の手入れや口腔ケアはやれる限りのことはやりましょう。私は失敗したので強く思います。最後に、わからないことや知りたいことがあれば、掲示板でもメールを送ってもらってもよいので、何でも聞いてください。自分のなかに溜めないで吐き出しましょう！！！きっと元気で明るくポジティブな事務局メンバーが応えてくれることでしょう。これからもどうぞよろしくお願いします。
タッチー (水曜日, 22 1月 2020 18:50)
キキさん、こんにちは。タッチーと申します。 私はキキさんとほぼ同じ治療を受けました。4ヶ月の入院を経て退院をしましたが、味覚障害、喉の渇き、それは大変でした。放射線医師が「味覚障害は必ず治ります。それでないと治療した意味がありません」と励ましてくださったことが今も忘れません。生きる上で最も楽しいことの一つ、「食べること」に関しては必ず回復すると信じてください。唾液については、うがいやブラッシング、舌の清掃はもちろん、嚥下体操、唾液腺体操を忘れずに毎日行えば必ず少しずつ良くなってきます。私は今も体操を忘れたりすると口腔の渇きがひどくて夜中に目を覚ますことがあります。また暖房でエアコンを使っているので加湿器は絶対に欠かせません。加湿器を忘れたりすると同じように渇きがひどくて夜中に目を覚まします。嚥下体操、唾液腺体操についてはネット等で調べてくださいすぐに出て行きます。リンパ浮腫については、いつの間にかよくなっていましたのであまり助言できるような事はしていません。 「薄紙を剥がすように良くなる」と言う言葉は本当だと思います。ほんのわずかずつですが、良くなっていくのは確実です。 でも、本当は私も不安が消える事はありません。毎日のように「私の免疫がんばれ」と声に出しながら自分を励ましています。
キキ (水曜日, 22 1月 2020 15:20)
中咽頭癌、、抗がん剤シスプラチン、放射線治療後2ヶ月です。 唾液ほぼ無し、味覚障害20パー程度で、悩んでおります。 口腔ジェルかかせません。 リンパ浮腫も凄くて、自宅療養してます。 知覚過敏半端なく虫歯どんどん出来ます！ フッ素などぬってます。 やれる事はやっても唾液がないとこんなに大変なんだなと痛感してます。 治りは個人差があると思いますが、不安な毎日をすごしております。
タッチー (水曜日, 01 1月 2020 14:35)
かわさん ちょっと厳しい状況はまだ続いているようですね。日にちが薬と言うのは本当だと思います。いつまで続くんだろうと先が信じられなくなる頃、突然状況が好転する。そんなことがよくあります。 何か不調を感じると、「再発か」と思うのは、この病気をした人は皆同じような思いを持つと思います。 でも何があっても信じましょう。自分を。
かわ (土曜日, 28 12月 2019 20:03)
タッチさん、ありがとうございます！ 食事がやはりまだ仕事のようにこなしてる感じは続いております。 具体的には、上顎がこすれて痛いので食べるのがおっくうで、舌の上がピリピリするので味というより早く食べてしまいたくなる感じです。 また、飲み込むのも以前よりはいいですが、パンやご飯などは特にお茶で飲み込みます。 お茶も冷めてないと、、何でもそうだけども熱いもの、からいものは食べておりません。食べられないと思います。 これっていつまで続くのかなと辛くなります。 もうすぐ放射線が終わってから5か月経ちますが、なんだか私の口の乾燥はひどいような気がしてしまいます。仕方ないですが。。 私も冷えは感じていて、首筋から肩にかけてとても凝りやすくなってしまいました。 タートルネックをいつも着ていて、ネックウォーマーを２枚重ねて寝ています。 あとは毛布の生地の上着を上に羽織って寝てます。 これを忘れてしまって、冷えたのか何なのかおとといは朝から頭痛と吐き気で大変でした。体調が悪くなると再発なのかとヒヤッとしてしまいます。 昼を食べてからは、食べるのに疲れるのか少し横になります。 体調がいい時は、散歩に行ってます。 こんな暮らしです。 口腔ケアとしては、ぺプチサルのジェルなどを使用しています。 なかなか唾液も復活してこなくて、困っています。。
タッチ (木曜日, 26 12月 2019 09:53)
かわさん、いかがお過ごしですか。いつもとても気になっていますどうか穏やかにお過ごしであることを願っています。 千葉にお住まいでしたね。私は鋸南の頼朝桜を一昨年見てから、とても楽しみで、今年も見に行く予定です。 私は、寒くなってくると足先が冷えて夜はちょっと寝苦しくなってきました。 足首ウォーマーと絹の首巻をして寝るようになってから少しは楽になりました。喉の乾燥はしっかりマッサージをしないと夜中に度々起こります。唾液腺マッサージを忘れないようにしているのですが結構忘れます。仕方ないですね。 明日は3ヶ月ごとの歯科医院に行きます。すぐに3ヶ月が過ぎるので結構これもめんどくさいですが自分のためと思ってがんばります。 かわさん、よかったら近況をお知らせください。
かわ (金曜日, 25 10月 2019 15:52)
タッチ―様、皆様、お元気でいらっしゃいますでしょうか。 私は、もうすぐ放射線後３か月、退院後2ヵ月になります。 体調は、あまりよくありません。 顔の下あたりがむくんでいるように見えます。 状態は、あまり変わりません。 唾液は相変わらず出ませんし、食事に行っても食べるのが仕事のように思い、 美味しさは感じません。 舌がなんかおかしい。。唾液が無くて舌が大きくなっているような、動かしにくく、話にくく、食べにくい感じです。相変わらず黒い舌になっております。夜中には何度か起きて水を飲むし、食事に時間がかかります。ため息まじりの食事になっています。 あとは、虫歯と思っておりましたが、知覚過敏で、それも何か所かあるので 食べるのをさらに辛くしております。歯医者さんは、気にしないで良いといいますが 本人は、結構しみていたい。歯茎の下あたりも痛いし、口を開けると左顎ががくっと音を立てるのでこれもなかなか食べにくくさせています。 以前は、温泉が大好きでしたが、今は低血圧で、温泉に入って座ると立つのが怖いぐらいです。ふらふらします。。 あとは、まだ疲れやすいですね。 平均一日/７０００歩を目安に歩いていますが、出歩くと疲れます。 は-。 みなさん。まだこんなんです。
タッチー (金曜日, 25 10月 2019 09:32)
かわさん、いかがお過ごしですか。 私は、治療終了後1週間で退院し、それから3ヶ月ほど、唾液もあまり出なくて口の感想もひどく、とても苦しい時期がありました。そんな時、看護師さんから教えていただいた嚥下体操を1日2回、唾液腺マッサージを1日1回寝る前に行うようにしました。とても効果がありました。食べるものもおいしいと思えるようになったり、口の乾燥が和らいだような気がしました。よくなっていく時期とタイミングが偶然あったのかもしれませんが、ぜひ試してみてください。
かわ (月曜日, 30 9月 2019 11:44)
管理人３号様、ありがとうございます。 もうすぐ放射線治療後、２か月、退院して1か月になります。 食事の量は、徐々に元に戻りつつあります。 家だと納豆でいいや。。みたいな感じですが、外食には困ります。 先日とんかつ屋に行ってひれかつを食べたのですが、ご飯とパン同様で噛みにくいし飲み込みにくく、あごも痛くなりました。パスタは柔らかいので水で飲み込めます。長崎ちゃんぽんの硬やきそばは味がしなくてまだだめでした。 味は以前よりは少し味がします。。美味しい感じではないです。 うわべだけ。相変わらず３口目から味はしないですが、 先日、スタバでカフェラテを飲みました。その時、久ぶりに「おいしい」と 思う感覚がもどりました。うれしかったです。好きだったものがおいしいと感じられることがうれしかったです。 ご飯、パンなど、カステラも。。まんじゅうも口の中でへばりついてまだ時間がかかりそうですが、そんな口内環境に慣れてきました。 ただ、転移した左リンパ節、それから左耳が痛いです。左あごも痛く、歯もどうやら虫歯になってしまったようですし、舌が黒くなってしまいました。この黒い感じはカンジタでしょうか。アズノールうがい液を少し止めてみたほうがいいのかなと自己判断ですが、思っております。家にいると癌のことばかり考えてしまうので少し歩くようにしております。 一歩進んで二歩下がるような。。（これも昭和ですね。） でも、少しずつ以前の生活に戻っております。
管理人３号 (水曜日, 11 9月 2019 22:35)
かわ様 前向きな返信を事務局一同喜んでおります。 食欲が出てきて良かったですね。徐々にではありますが食べれる物が増えていきますよ～ さぁ、食べれる物探しへレッツゴー！ ・・・昭和かっ！
かわ (火曜日, 10 9月 2019 14:59)
みい様、管理人３号様 ありがとうございます！とてもほっとしました。 ここのところ、舌の付け根が痛く、また、退院して血圧が安定せず、もともと低いのが上が７０台が続くとぼーっとしてしまいました。お礼が遅くなり申し訳ございません。 私の主治医は、皆様のように癌が「小さくなった」とか「消えた」とか、 全く言われたことなく、不安なことばかり言われます。 でも、やはり治療を（先生は一旦帰宅とはいいますが、、）終えて退院してきたのですから普通の生活に早く戻りたいです。 山芋持参という気持ち、とてもわかります！今は、少し前のようにテルミールだけではなく、いろいろ試してます。試しても全くダメというのもありますが、案外食べられたというのもあり、少し動きながら、以前は全くなかった「食欲」が少し出て来た気がします。 皆様のおかげで、 この病気で放射線、抗がん剤をやりますと、食べ物が砂のように感じ、どうしても「食べ物」「飲み物」に裏切られた感？みたいなのがあって、食べ物を食べたくなくなりますが、それを食べて、またダメだったりするへこみを乗り越えて、また数日して試してみることの大切さを学びました。 PET検査の件もありがとうございました。 皆さん、そうなんですね！
管理人３号 (金曜日, 06 9月 2019 19:49)
かわ様 最初は食べれるものが限られるのでワンパターンになりますよね～ そして飲み込むのが大変！よくよく分かります。僕も退院して８年半ですが飲み込み辛いです。放射線治療されたほとんどの方は同じ様な悩みを持たれてる事と思います。僕の場合は少し食べれるようになってからは、飲み込み辛い食べ物はご飯と一緒にお茶や水で流し込みます。ある方は常にとろろ芋を携帯し、とろろ芋で流し込んでおられましたよ。味覚は戻ります、飲み込みも戻る方も結構いらっしゃいます、早くかわ様なりの食べやすい方法が見つかるといいですね。 ＰＥＴ検査は僕も２，３年後から保険適用外になり受けておりません。（ほんとは受けたいが10万は無理・・・） 受けていた時も１年に１度でした。 現在のステージ基準はそんな事になってたんですねビックリ！ 知ってる方のほとんどは、かわ様と同じく旧基準でステージ４です。 でも、みんな元気です！ もちろんお医者様は可能性のある事は言われると思うんです。後で『聞いてないよ～』って言われるのも嫌でしょうからね。僕の主治医は、再発は案外少なく、あるとすれば消化器系の転移の方があるかなぁ？なんて言ってました。僕はよく分からないので気にしな～い！スタンスです。 とにかく、かわ様の先輩達は元気に過ごしてる人がほとんどですから、しかるべき検査・診察は受けて、あまり気にしすぎないように過ごしてください。心配して暗くなるより、笑いながら過ごす方が早く回復すると思いますよ。
かわ (金曜日, 06 9月 2019 09:16)
みい様 ありがとうございます。 私は、退院して帰って来てからもこれほど不便になるとは考えておらず、お恥ずかしながらこの掲示板のおかげでようやく知るという、、そんな私です。 私の病院はガン拠点病院ではありますが、私の病棟はなぜか癌の方がいないと思われ、そもそも中咽頭癌の方は見当たりませんでした。それでも入院中は、ふつふつと湧く疑問は先生や看護婦さんがいらっしゃるので、聞いたりして、守られておりましたが、懇願していた退院後は、みいさんがおっしゃるように不安が押し寄せました。 食べ物は、ワンパターンで気持ちが悪くなりそうですが、納豆とおかゆ、今日はサラダに挑戦してみましたが、飲み込むのが大変で、、（なんでも飲み込むのが大変ですが）それにいつものテルミール。。 PET検査の件、ありがとうございます。 主治医は、保険が利くのは１年に１度なので、と言われました。 その前に、なのですが。。。 退院前に主治医と面談がありました。 退院説明書に記載されていたことが、、、 すいません、こんなことを聞いていいのかわかりませんが。 「原発の中咽頭癌に、リンパ節転移３．５ｃｍステージ１ですが、 一昨年までの旧基準ですとステージ４だから、気を付けること。」 先生に聞くと、この新基準になったのは去年からなので、 骨や胸、口の中に転移する可能性が高いですと。。 旧基準として気をつけて行く必要がある。 ・・と言ってもどうしようもありませんが。 どういう風に気を付けるかと聞いても PET検査していくしかないとの言葉でしたが、 皆様だったらどうお考えになりますか？ どっちにしても、毎日、ご機嫌に生きていくのが一番得だと考えてはおりますが、 退院前日に言われたステージに、どこかで引っかかり動揺しております。 自費は高くて飛び上がるほどですが、こんなこと言われちゃうとPET検査は１年に１度でいいのかなと考えてしまいました。
みい (木曜日, 05 9月 2019 07:53)
かわさん、はじめまして。 私も中咽頭癌ステージ4でした。 私は入院してすぐ食べれなくなりお水も飲めなくなり胃ろうになりました。 胃ろうしてからは無理に食べなくて良くなったのでホッとしたような。 私は治療が終わってすぐ何も口に出来ないままの退院になり不安でいっぱいでした。 退院して2ヶ月は胃ろうに頼ってたけど少しずつ少しずつ食べれるようになりました。 退院してからの方が色々な不安が出てきて辛かったけど先輩方に話を聞いてもらったりして前向きになれました。 1人ではとても乗り越えられなかったと思います。感謝です。 かわさんも不安や焦り心配事が色々出てくると思うけど一緒に乗り越えて行きましょう。 今治療後5年ですが退院してから2年間は1年に1回PET検査。半年ごとにCT検査して2年経ってからは半年に1回CT検査だけです。 それももう5年経ったので卒業みたいです。 これは病院によって色々みたいです･･･。
かわ (水曜日, 04 9月 2019 07:27)
皆さん、こんにちは お世話になります。 私は、ようやく今日、退院となりました。 まだ食べられるものは、おかゆ、納豆ぐらいですが、テルミールに頼りながらも少しずつ頑張って行きたいです。。ありがとうございます。 昨日、主治医から、これからの診察について面談がありました。 この癌は、別のリンパや口の中、そして、乳房、骨などに転移することもあるが、ペット検査は、一年な一度と聞いて、、 皆さんもペット検査は、一年に一度しか受けられませんか？ なんだか心配になりました。 よろしくお願い致します。
かわ (月曜日, 26 8月 2019 14:59)
管理人様、管理人３号様 いつも大変お世話になっております。 ご助言、涙が出るほど嬉しいです。 今日で、放射線治療から３週間、抗がん剤後はそれ以上経ちましたが、治療が終わればあとは右肩上がりで回復するものとどこかで思っていたのだと思います。これだけ体調が揺さぶられる治療をしてきたのだから、熱が出ても当たり前ですね。ありがとうございます。 私は、元々同じ病院の膠原病科に通院していて、左のリンパ節がずっと腫れていて「痛い」と医師に伝えておりましたが「そういう病気だから」ということで長い間放っておりました。昨年末からかなり腫れてきて、医師に耳鼻科で診てもらおうと思うと言いましたら、「診てもらうのは勝手だけどどうせ何もないよ」と言われましたが、意を決して地元の耳鼻科に行きました。 そうしましたら「これは！」ということで膠原病科と同じ病院の耳鼻科に紹介され中咽頭癌でリンパ節転移とわかったのです。 一度信頼を失くしてしまった病院ではありましたが、耳鼻科の先生が発見してくれて誠意を感じてこの病院で治療を受けることにしたのです。 ただ、この病院は歯科がなく、そのためか？治療の前に歯を診てもらうのは知りませんでした。ネットでどなたかの書き込みを見て驚きました。 また、放射線が当たるところにマウスピースを作ってもらったほうが、舌があたらなくて予後がいいと後々聞いたのですが、残念でなりません。今でも舌の左横は口内炎が痛いです。 管理人さんのブログ、全部拝見させていただきました。 すごいですね！ そして、やはりみなさん、紆余曲折でいろいろあるんだなと思いました。 味がしなくても、味覚障害でも、唾液が出なくても、いつでも前を向くことの過酷さ、食べられそうなものをやっと見つけても⇒まずいやら、口にくっつくやらを繰り返す⇒がっかりする⇒打ちひしがれてしまう。。 の繰り返しです。これは精神的にかなりきつい。。。 また、今朝、微熱が１週間続き、頭痛と気持ち悪さで寝ているしかないと先生に言うと、鼻のチューブで治りを悪くしているのかもしれないとのことでチューブを抜かれてしまいました。それなので、まだろくろく固形物が食べられない私はエンシュアリキッドで生き延びることになりました。 今朝の朝ご飯はエンシュアリキッドの手配が間に合わなくて、売店で買ってくるようにとのことで致し方なく、豆乳を買いました。豆乳は、飲めました。。 それにしても先生は他人事です。。舌のコーヒーショップで食べられるものを買ってくればいいんだって。。コーヒーどころじゃありませんし、私はパンは口の中でくっついて気持ち悪くてダメでした。 管理人さんがブログで書かれてるように、最初の１口は食べられるものはありますが、ゼリーも最初の一口は無理やり飲み込めます。味噌汁も１口だけ。あとは、だめです。自分では、１口サイズのものをいくつか食べていくのがいいのかもしれないと思いました。 長くなってしまいました。 いつか、管理人さん、管理人３号さんのいらっしゃる京都に遊びに行ければと思います。 まだまだ食べられるものの模索が始まったばかりですが、またメールさせていただきます。ありがとうございました。
管理人３号 (土曜日, 24 8月 2019 09:48)
かわさま 悲観なさらずに！そんなもんだと思いますよ。 僕も放射線治療が終わってから退院まで１か月近くかかったと思います。 僕の主治医は口から食べれるようになったら退院という事でして、早く退院したいポジティブな僕でも１か月かかったという事なんです。それまでは鼻チューブでしたよ。 勿論白血球も安定しておらず、退院が決まり喜んでいたら謎の高熱が・・・プチ肺炎で１週間退院が延びました。 （癌と戦っているから熱が出た訳ではないと思いますよ。お友達は元気付けようと思って言われただけだと思うので気にせずに。優しさから出た言葉。） 退院後もしばらくは入院時に貯め込んだメイバランスminiとおかゆで過ごしていましたよ。 ここからが僕のポジティブなとこで、不安は一切なく『退院したんやから、これからは１歩ずつ良くなってく一方やん！たまにはつまずくやろけどドン底からのスタートやから！苦しむのはまだまだ楽しむ人生の中のほんの一瞬！』 ってな感じでした。 結果、ほんとに確実に良くなっていく一方です。多少副作用後遺症が残ってもそれが普通の生活になり、楽しく過ごせます。また入院中の事、副作用の事などが笑って話せる日が来ます。まだまだ健常者とは同じようにはいきませんが、焦らず前を向いて歩いて下さい。 いつか患者会にも来て頂けると『この人たち、本当にステージ４やった人？』って思うくらいバカで元気ですよ！（あ、バカは事務局だけね） 頑張らなくていいからボチボチと。
管理人 (金曜日, 23 8月 2019 18:29)
かわさんこんにちは。 放射線治療から3週間ですね。 私は放射線終わってから25日目に退院しました。 白血球は常に下がっていたので、いつも数値を上げる為の痛い注射をしてました。 アイスクリームもうどんも、多分まだまだ味はわからないと思います。 でもそれが普通です。 私は退院してからも食べられず体重がどんどん減って40キロを切る事もありましたけど、そのうち砂糖たっぷりのミルクティーが飲めるようになり、ミルクティーに浸してパンが食べられるようになり、4ヶ月目くらいでかなり楽になって来ました。 抗がん剤に放射線、大変な治療をしているのですから具合が悪いのは当然です。 熱も出ますし、気分も上がる日はありませんでした。 頑張らなくていいですよ。 しんどいのが普通と思って、頑張らないで下さい。 ちょっとずつですが、必ず良くなります。 その頃のことを思い出そうと思ってブログを読み返してみたら、こんな日記が出てきました。 良かったら読んでみてください。 2014年の11月4日のブログです。 リンクが貼れないのでコピペして読んでみてください。 https://blog.goo.ne.jp/paseri1115/e/81a8400861ade962e1ff61eea689588a かわさん、本当に今は辛いと思います。 でも！絶対に元に戻って来ますからね。 私もそう言われて来ました。 大丈夫ですよ！
かわ (金曜日, 23 8月 2019 16:51)
皆さんこんにちは！ 私は、来週の月曜日で放射線治療から3週間経ちますが、まだ病院に入院してます。 あれから白血球数が安定せず、口内炎もあり、血圧も低いままで、昼に微熱が続いてます。 もちろんずっと鼻からチューブのままです。少し不安な日が続いてます。友人からは癌と戦っているので熱があるのではと言われ、ちょっと気持ちが沈んでます。先生からはいろいろな原因で熱が出るので。。と言われました。 皆さんの過去のメールを参考にさせていただいて、アイスクリームやらうどんやらまた1から少しずつ試してますが、食欲もないので、 1口2口です。 本当にどうして皆さんは頑張ってこられているのか、私にとってはまだまだ先が長く、いつまで鼻のチューブが続くのか、、。半年ぐらい続いてしまうのか、先が見えない日々です。またメールさせていただきます。
かわ (日曜日, 18 8月 2019 11:36)
タッチ―様 毎回ご丁寧にコメントをいただき、とても励みに思います。 ありがとうございます。 この病気になってみないとわからないことが沢山あり、治療中の口の中の不快感などは、普通の「口内炎」とひとくくりには出来ないのでは？と思うほどの痛みがありますね。 本当にその通りです！今が一番苦しいと何回も思っているのかもしれません。でもきっと今が一番苦しいのではないのです。きっと放射線と抗がん剤３回目の辺りが一番苦しかったんだと思います。 そのたびに先が見えなくて、こんなに癌の治療は厳しいんだ。今まで聞いてはいたけども、他人事だったんだなと思って反省したり、、。 ほんとうそうですね！時間薬ですね。 水を飲んでもしみてしょうがない今の状態で帰っても、不安を一日中自分で抱えることになるし、もう少し口の中の状況が良くなるまで、あまり考えずに病院にお世話になるのがいいですね。時を待ちます。 先輩の皆様方の心のこもったメールはとても勇気つけられます。 ありがとうございました。
タッチー (金曜日, 16 8月 2019 22:00)
かわさん 今1番苦しい。そうですよね。よくわかります。私も、今1番苦しいと思う日がありました。でも、薄紙を剥がすように、目には見えないけど、自分には分からないけど、確実に良くなっていきます。日にちが薬です。これほど良い薬はありません。ゆっくりゆっくりと良くなっていきます。私は退院する時はちょっと不安でした。もう少し入院していたいと思いました。不安を持ったまま退院するよりも、退院が遅くなるのは良いことだと思います。 応援しています。
かわ (金曜日, 16 8月 2019 17:36)
タッチー様 いろいろなアドバイスありがとうございます！ほんとに何にも代え難いアドバイスです。 私は今が一番苦しいです。みなさん、これを乗り越えていかないといけないんですよね。 皆さんを見習って、今日はうどんと、アイスと、ゼリー、豆乳を試してみたのですが、もちろん味はしませんが、何しろ口の中が染みてしまっていてもたってもいられなくなり、全然食べられませんでした。 皆さんは口の中が染みませんでしたか？私は口内炎がひどいのかもしれません。それか、カビがあるのでしょうか。 ほんとに何を食べてもこういう感じで泣きたくなるし、打ちひしがれてしまいます。くじけますよね。 今日は血液検査の結果白血球数が2000まで落ちて退院は延期になりました。 でも退院は、私にはちょっと早いのかもしれませんね。
タッチー (木曜日, 15 8月 2019 18:20)
かわさん まもなく退院とのこと。よかったですね。これから病気と付き合っていくためにも、栄養はとても大事だと思います。もう少し鼻からの経管栄養が続くのは止むを得ません。どうか頑張ってください。 私は、ある日突然納豆巻きがおいしいと思う、それ以来毎日納豆巻きを食べていました。そこから一気に食欲は増し体重も増えていきました。 大変ですがいろいろ試しているうちに食べることができるもの、自分にぴったり合うものが見つかると思います。 私は、京都の平等寺、京都の12薬師めぐり、江戸川不動尊、下呂の地蔵寺など、ガン封じにご利益のあるお寺巡りをしながら気分転換を図り、体調を整えていきました。私自身は、非科学的なことにあまり頼ったりしなかったのですが、ガン治療を経験し、気分転換の大切さ、心のありようの大切さを感じることが多く、旅行と寺社巡りを兼ねて外出する機会を増やすようにしました。 こんな事は参考になるかどうか分かりませんが、どうか体調に留意され、少しずつ回復されることを願っています。
かわ (木曜日, 15 8月 2019 15:49)
タッチ―さん、ありがとうございます。 今朝の診察で、「もう何もやることがないので退院にしますか。」と言われて明日急遽退院することになりました。と言っても、相変わらずまだ水もやっと・・飲めるような状態で鼻チューブは変わらず、栄養配合食を病院で出してもらっての帰宅です。 朝、我慢してクリミールを1本飲んでみましたが、一日に６本飲めるようならば鼻チューブは抜いてもいいが、今の状態ではまた飲むのが苦しくなるのでもうしばらく回復を待ちます。 一週間後、来院してその後の鼻チューブの継続を決めますが、多分もう少し時間がかかりそうです。痛みは飲み込む時だけなのですが、お腹に張り付ける医療麻薬は家でも継続します。 私の場合は、少し無理して食事（テルミール）をしていたためか、食べようとすると嘔吐反応がひどく、精神的なところが大きいと思います。それにも打ち勝ってみなさんはいろいろ試せて、素晴らしいなと思っております。 水ももどしてしまいがちなので、しばらくは、鼻から栄養を取り、家に帰って少しずつ無理しないで食べれればとおもいます。でも、ぜんぜん味がしない中で、みなさん、本当によくいろいろ試しているなと、感心してます。 それから私は、血圧が下がりすぎて、８０－５０台で、ここのところ頭痛がひどく、やる気もわかない状態ではあります。いつまでこの苦しい状態が続くのかわからないですが、、、少し食べられればと思います。
タッチ― (水曜日, 14 8月 2019 21:49)
かわさん ＊自己紹介 私は、山内さんが紹介していた、「ハーゲンダッツ」で栄養を満たしていた者です。６８歳、男性です。本当に何も食べられない三日間ほどは、「ハーゲンダッツのバニラ」で命をつないでいました。今も感謝の意味で、積極的に、「ハーゲンダッツのバニラ」を購入して、皆さんに笑われています。 *治療について 私は、リンパ節転移のステージ４、中咽頭がんでした。まず、化学療法（抗がん剤）を二クール行いガンを小さくしてから、化学療法併用の放射線治療を３５回行いました。ほぼ同じ治療だと思います。放射線治療併用の化学療法は三回やれば万全ですが二回でも十分ですと言われ、医師や専門看護師さんと話し合い、二回でやめることにしました。血液の状態、食欲、聴力の低下などから、退院後のＱＯＬを考えてのことです。 私は、他の人に比べれば副作用は少ない方で、食事も最後まで（痛くて泣きながら食べていましたが）自分の口で取っていましたので、三回は問題ないと医師からは言われていました。でも、今は無理をしなくて良かったと思っています。担当医三人と看護師さんが何度も話し合い、二回でやめると決めてくださったことを後で知り、感謝の気持ちでいっぱいになりました。 治療後間もなく三年を経過します。口の渇きは今も残り、それなりに大変ですが、旅行や軽運動を楽しみながら、普通に暮らしています。患者会で京都に出かけるのが一番の楽しみです。 ＊味覚障害について 放射線治療途中から口内炎が出来ましたが、比較的軽く済みました。 それでも、体にいいと考えて果物を積極的に摂ろうとしましたが、バナナで泣いて、梨で泣いて、ブドウで泣いて、酸味の多い果物には苦しみました。退院直後は、砂を咬むような、味をほとんど感じない味覚障害に苦しみましたが、六か月ほどで八割方戻り、今はすべての料理を美味しくいただけます。放射線科の先生が、「味覚障害は必ず治ります、そうでないと治療した意味がないでしょう」と話されたのがとても印象に残っています。 ＊思うこと この病を患って、たくさんの体験記や論文を読みました。施設によって治療方針も違い、患者の経過も一人一人違うことを知りました。抗がん剤の効果も放射線の効果もやってみないと分からないといわれた時には驚きましたが、体調や副作用によっては、治療を中断せざる得ないことがあるからだと私は理解し、自分なりに納得していました。予定通りの治療が出来たのであれば心配ないと思います。 かわさんの便りを読んで、急いで書きましたので十分に言い尽くせないことも多いと思いますが、これからこの掲示板を通じて交流できたらと思います。
かわ (水曜日, 14 8月 2019 09:56)
山内様 ありがとうございます！ 皆様の言葉、とても励みになります。 私は、今、放射線後１週間、抗がん剤後２週間がたち、これからどう食べて行くかというところに来ておりますが、なかなか思うようには進みません。 鼻のチューブがあるので頼ってしまっておりますし、口内炎が治るまでは致し方ないと考えてはいるのですが、、。 誰もが通る道とはいえ、一つ一つの食べ物にトライするのに疲れてしまいます。今日なはどは売店で昆布を買ってきましたが、全く味がしない、、時折、口内炎に塩っぽい感じが当たったときのみ飛び上がる感じで。 アイスも試したのですが全く味がせず、きっとまた味のしないゼリーを飲み込むことにこれからチャレンジするのですが、何か食べられないと退院出来ないので、少しばかり焦ります。 でも、水は飲めます。水が飲めなかったのが飲めるようになったのは、自分でもよかったなと思っております。 これからが本当の闘いのような気もしないでもない、、、そんな私です。 みなさんの体験談は何より参考になります。 ありがとうございます。
事務局 山内 (土曜日, 10 8月 2019 22:41)
かわさん、丁寧な返信有り難うございます。名前の間違いはよくあること気になされずにお願いします。 さて、医療者のひと言ひと言は大きいですよね。患者を安心させたり不安にさせたり…。また、先生と合わなかった、看護師さんの言葉に助けられたなど医療者や病院についての話は患者会でもよくお聞きします。かわさんの場合、苦しい治療に加え、孤独を感じる入院生活を余儀なくされてさぞ、お辛かったでしょう。にもかかわらず、最後まで治療を終えられたのは本当にすごいことです！！かわさんの精神力の強さをとても感じました。ただ、かわさんの担当の先生は経験豊富でその点においてはかわさんも信頼をおいておられるようですね。それは素晴らしいことです！！あとは聞きたいことをしっかり聞けたら言うことはありませんね。 患者会でも医療者とどのように信頼関係を結んでいくか、自分の聞きたいことをどうやって伝えるかということが話題にのぼります。そのなかであらかじめ聞きたいことを紙に書いておく、先生の言われたことを書き留める、また家族や友人と一緒に診察を受け、その方からもしっかり聞いてもらうなど様々な工夫をされているようです。 かわさんの書き込みを読ませてもらって個人的な感想を言わせてもらうと、「柔らかくなった」というのは良い状態になったという意味で仰ったように思えますし、「PET検査でしっかり確認させてもらいますね」というニュアンスで仰ったように感じました。また経験豊富だからこそいつも慎重な発言をされるドクターなのでないでしょうか。言いたいことはしっかり伝え、聞きたいことはしっかり答えてもらえる工夫が見つかり…さらによい関係を結ばれることを願っています。 最後になりましたが、かわさんが食べることに対してポジティブになられたこととても嬉しく思います。管理人、管理人３号そして、私は同じ中咽頭がんなのですが、三者三様の状態でした。また、三者三様の方法で乗り切ってきました。かわさんもかわさんのスタイルでこの苦境を乗り越えられるものと信じています。ただし、くれぐれも慌てず急がず恐れずに、本会の代表のブログのタイトル「ぼちぼちいきましょ」の精神でいってくださいね。かわさんはこのブログはすでに読まれましたか？もしまだなら、是非とも最初から読んでみてください。私も治療中にこのブログに出会い、たくさんのことを学び、大いに笑いました。笑いは免疫力を高めることはすでに科学的に証明されています。同志として強くおすすめします。 今夏も酷暑の日々が続きますが、くれぐれもご自愛くださいませ。長文駄文にて失礼いたします。
かわ (木曜日, 08 8月 2019 14:11)
山内様 大変申し訳ございません！ お名前を間違えてしまいました！ お詫び申し上げ、訂正させていたたきます。
かわ (木曜日, 08 8月 2019 10:50)
山之内様 ありがとうございます！何度八方ふさがりな気持ちになったことでしょうか。私の病院は、どうやら中咽頭癌の患者さんは私しかおらず、何かちょっとしたことを聞くのにも看護婦さんになってしまい、看護婦さんもそうそういない中咽頭癌患者に対しては「先生に聞いてみてください。」となり、結局とても孤独な病院生活を送りました。 担当の先生はとても経験豊富な方ですが、なんとなく聞きにくく、日々の診察や自分の症状で湧いてくる疑問や不安は、半分位聞けるかなといったところです。 今朝の診察で初めて先生が癌を親指でぐっと押して、「柔らかくなっている」とおっしゃったのですが、柔らかいのが良いのか悪いのか、後になって不安になりましたし、「放射線終えて２か月後にPet検査を受けてからじゃないと本当になくなっているかどうかはわからない」という言葉にまた動揺しました。 それはさておき、いろいろ教えていただき、ありがとうございます。 早速、ハーゲンダッツや、味噌汁など、試してみます。 食べることは、生きることへの希望なので、食べられるかもしれないものを見つけることはとても大切で、この中咽頭癌のカナメですね！ この会を見つけて、同志を見つけたようにうれしく思っております。 今後ともどうぞよろしくお願いいたします。
事務局（山内） (火曜日, 06 8月 2019 13:24)
かわさん、初めまして、患者と家族の会事務局の山内です。書き込みをいただき、有り難うございます。中断を余儀なくされることも少なくないのに、最後まで辛く苦しい治療を耐えられたことはすごいことだと思いました。まずは、治療を終えられたことに自信を持ってくださいね。治療の後遺症で食べることがとてもお困りのようですが、同じような体験をした者として、ふつうに食べられる日が間違いなく来ますので、ご安心してくださいね。今は信じられないでしょうが、これからは「薄紙を剥ぐよう」によくなっていくことを実感されることでしょう。 さて、食べ物についてですが、患者会にお見えになっている方のなかで、「ハーゲンダッツのアイスクリーム」に助けられたという方がいらっしゃいました。（私の場合は、甘味を全く感じられなかったので、大好物のアイスがドロドロした未知なる食べ物に感じられ食べませんでした）その方によると、１個のカロリーが250～300kcalと高く、喉への負担がとても少なく、何よりも高級なものを食べられているという感覚がとてもよかったそうです。かわさんは、今は水を飲むのも辛い状況と思いますが、 ①液体状のもの・・・みそ汁、お澄ましなど甘味は全く感じられなくても、旨味は少し感じられるかもしれません。（管理人さんがお母様のうどん出汁が飲めたのもそうかもしれません）ぼくは重湯をよく飲んでいました。少しとろみのあるほうが飲みやすかったように記憶しています。慣れてくれば、汁やお粥に人参などをすりつぶして混ぜるなど工夫することもできます。 ②とろみのついたもの・・・山芋・長芋をすりおろしたもの、納豆などが代表的ですが、いろんな汁物を加熱して片栗粉などでとろみをつけてみるのもよかったです。市販のゼリーやとろみのついた病人食も試された方もいらっしゃいました。酸味の強い物や辛味のあるものは刺激以外のなにものでもないので気をつけてくださいね。もちろん人にもよりますが、１年経ってもトマトスープはダメという方もいらっしゃいました。 ふつうに食べられるようになる過程のなかで、①や②やハーゲンダッツのアイスクリームのような特別な食べ物が必要になってくると思います。かわさんが試行錯誤されながら、どのように回復、克服されていくかを見守らせてもらいますね。 最後になりましたが、かわさんがいろんな不安や心配をお持ちのようですが、治療を終えまだまだ後遺症が残るなかいろんな不安や心配があるのは当然のことです。（超ポジティブシンキングの方もいらっしゃいますが）「食べられるようになるか、水も飲めない・・」というかわさんの気持ちを主治医の先生や看護師さんにきちんとお伝えされているでしょうか。治療はもちろんですが、患者さんの心身・生活の改善を図るための手立てやアドバイスをするのも医療者の役目だと思っています。決してひとりで悩まず、自分の気持ちを吐露できる人や場所を確保してくださいね。そういう意味でもこちらの掲示板や本会へのメールをうまくご活用いただけたら、とても嬉しく思います。これからもよろしくお願いします。
かわ (月曜日, 05 8月 2019 12:27)
管理人様 返信いただいて、ありがとうございます。これに放射線酔いまで入ると、、お辛かったですね。 私も、食べることが辛く、今は口に物が入ると思うだけで吐きそうになります。 後半戦は、本当に辛いですね。 食べられるようになるのか、水も飲めないのに生命維持出来るのかという気持ちが、再発の恐れとともに自分の心の中に常にあり、食べるのを諦めているような気がします。 ありがとうございます。 こんな時、食べる→味がしない→ガッカリするを繰り返しますが、 うどんや、いろんなものを試してみます。
管理人 (日曜日, 04 8月 2019 23:28)
かわさん、こんばんは。 明日で放射線から解放ですね。 多分、今はしんどさがピークだと思います。 痛い、口が乾く、味がおかしい、食べられない、、 私はプラス放射線酔いで放射線の後は必ず吐いていましたので地獄でしたね。 とにかく食べる事が苦痛で苦痛で… 同じ病室の方は、お粥なら食べられると言ってましたが、私は全く食べられませんでした。 なので鼻からテルミールとエンシュアを流し込んで最低のカロリーは摂っていました。 でも放射線酔いが酷く、直ぐに吐いてましたけど� それでも何とか食べられたのは母が作ってきてくれるうどん出汁でした。 それもカップ半分飲むのが精一杯でした。 あとはレモン味のかき氷アイス、サクサクレモンだったかな？それは結構食べました。 毎日コンビニに行って食べられそうなものを想像してあれこれ買いましたが、殆どダメでしたね。 食べる事がストレスになってましたので、鼻チューブをしてからは食べる事は諦めてました。 放射線が終わっても症状はすぐには良くなりません。 なので、急がずゆっくりと時が過ぎるのを待ってください。 時間は掛かりますが、食べられる日は必ず来ますから(^-^) 退院まで頑張って下さい！
管理人３号 (日曜日, 04 8月 2019 23:09)
かわ様、明日で放射線治療終了なんですね、よく頑張りましたね（はなまる） 口内炎、のどの痛みがあるのなら無理して食べなくても鼻チューブからでいいのでは？と思います。口内炎、のどの痛みはその内収まってくるのでそれから食事にチャレンジしては如何ですか？ 僕は退院時味覚がゼロでした。味覚は徐々にですが必ず回復します。人によってや感じ方にもよりますが80％以上は戻ります。100％戻る人もいますが、100％じゃなく80％でもそれが普通になってしまうので不自由を感じません。 食べやすいもの味が分かるものは、びっくりするくらいほんとに人それぞれです。全く正反対の話も当たり前の世界です。僕は白身魚の刺身が美味しく感じましたが知人は白身魚の刺身がいつまでも最悪だった！とか、甘味が早くに戻った人もいればいつまでもダメな人もいると言った具合です。 色々チャレンジして食べれる物を食べていく。最初は食べれない物が多く落ち込む人が多かったけど、僕は一つ一つ食べれる物が増えていく事を楽しんでいました。増えるまでは同じ物ばかりでもいいので体力を落とさないよう徐々に量も増やしましょう。２年くらいは食べても食べても太らない！って喜んでる人が多かったです。その後は食べた分だけ太っていく人も多いです・・・ 味覚はチャレンジして食べれる物を探し増やす。 唾液はどうでしょうか？唾液が出なくなった人が多くいます。そんな時は、とろろをかけたり納豆ご飯も食べやすかったです。パプリカも水分多いので食べやすかったですね。 チャーハン、肉、焼き魚は食べにくかったですが、基本水やお茶があればほとんどのものは食べれました。 僕は果物はどれもめちゃくちゃ酸っぱくて食べにくかったですが、５年経ったころに元の味覚に戻りました。 具体的な物のアドバイスが出来ずにすいません。色々試してください。 治療頑張った結果、これからは回復に向かう一方です！ポジティブに頑張りましょう！ とは言え体力は相当落ちている事と思います。 ぼちぼちでええですよ。
かわ (日曜日, 04 8月 2019 19:17)
明日でやっと放射線35日が終了します。抗がん剤は先週3クール目を終了してます。 味覚障害、口内炎、喉の痛みで、鼻チューブになりましたが、いつまでもこの形では、、と思い、 今は食べること自体が嫌気がさしてえずいてしまいますが。。 やっととりあえず、治療は終わります。 皆さん、教えて下さい。 何だと食べやすい、食べても味が許せる範囲でしたでしょうか。 皆さん、人それぞれとは思いますが よろしくお願いいたします。
かわ (火曜日, 16 7月 2019 09:23)
管理人様 お返事いただきまして、ありがとうございます！ 本当に辛い治療ですね。 吐き気が激しく、それでもテルミールなどを飲まないといけない。味も全くしないし、口内炎と放射線の副作用で治療しているところが飲み込むのも辛いのに。 この年ながら、涙が出てくるときがあります。 人により、病院により、先生により治療方針が違うのを知りながら、聞いていただいてありがとうございました。まだ私は放射線３５回のうち（７０グレイ）今日で残り１４回。 放射線の先生からは、今は、リンパ節を中心だけど、来週には癌本体に的を絞り、痛み止めもオピオイド系を服用しながらの治療のピークはこれからよ！と言われています。 最後の週に抗がん剤を投与する予定ですが、あまりに辛いので自分で意味を問うてしまいました。 ご親切にお応えいただきありがとうございます。 今後ともよろしくお願いいたします。
管理人 (月曜日, 15 7月 2019 23:44)
かわさん、初めまして。 私も中咽頭がんステージ4で放射線と抗がん剤で治療しました。 かわさんと同じ女性で50代です。 中咽頭がんは放射線と抗がん剤の併用で効果を発揮すると言われ、何とか3回やり遂げたかったのですが、2回目の抗がん剤が終わる頃から白血球が下がりすぎて、これ以上やると危険という医者の判断で抗がん剤は2回で終了しました。 あとは放射線のみの治療となりましたが、放射線70グレイが終わる頃にはがんは殆ど消滅していました。 でも抗がん剤をせずに放射線だけでもガンが消えた方も患者会にはおられます。 なので、2回でも良いのか、3回した方が安心出来るのか、これは一概には言えませんので、いまとても辛く、3回目をする自信がない事を主治医に打ち明けてみた方がいいと思います。 この治療をした方は殆どの方が食事が出来なくなり、胃ろうや鼻からチューブで栄養を入れながらの入院生活となります。 そうするとだんだんと痩せてきて体力も無くなりますので、抗がん剤を止めて口内炎が減り、食事か摂れるのであれば、それもひとつの選択肢かも知れませんし、主治医と相談してみてはいかがですか？ これからは体力との戦いとなると思います。 頑張って乗り切ってくださいね。 癌が消えることを心から願っております。
管理人３号 (月曜日, 15 7月 2019 23:26)
かわ様 現在大変な状況でとても辛くしんどいこととお察しします。 私も中咽頭癌ステージ４、シスプラチン・タキソテール・５FUを２クール、その後放射線を併用して２クール経験しました。最初の抗がん剤２クールは吐き気はしたものの大丈夫でしたが、放射線併用してしばらくすると、かわ様と同じく口も開けられず喋る事も出来ず筆談していました。もちろん口から栄養なんてとんでもない事でした。私の病院では中心静脈より高カロリーの栄養を入れていました。その後は経鼻経管で栄養を採っていました。病院によっては胃ろうの所も多いみたいです。 たしかにシスプラチンはきつかった様に記憶していますが、それよりも放射線がきつくてしんどい旨を先生に伝え治療の小休止をしたことで残りの治療を乗り越えることができました。 治療方針はそれぞれの状態や病院、主治医によって違うと思いますし、副作用・後遺症も人それぞれだと思います。かわ様の辛い状況、思いを主治医に相談してみてください。出来るだけ負担が軽減され効果のある方法を検討してもらえる事と思います。 ご質問の２回か３回で予後が変わるのか？って言うのは分かりませんが、あと１回なんとか乗り越えて下さい。それで癌が無くなり明るいその先が待っています。しんどいけどしんどかった事は後に笑い話になったり忘れたりします。シスプラチンを受けずに不安な日々を過ごす方が辛いですよ。 しんどい今を乗り越え私達仲間と笑い話をしましょ。 少しでも負担が軽減され元気に復帰されることを願っています。
かわ (月曜日, 15 7月 2019 16:19)
こんにちは！ 初めてメールします。 私は、現在、千葉の病院で中咽頭癌のため、入院している者です。 やっとここにたどり着きました。 どうぞよろしくお願いいたします。 私は、50台の女性です。 癌になって、慌ただしく治療法を決めて、、。放射線と、シスプラチン 二回併用しておりますが、もともとが膠原病があり、口の中の口内炎が潰瘍のようになり、抗がん剤の副作用とともに口を開けられず、毎日とても辛くて、口からの栄養は、高濃度カロリーのテトラパックも飲めません。 情けないですが、あと一回、シスプラチンを受ける自信がなく、私のようにシスプラチンと放射線を併用して治療している方は、人それぞれだとは思いますが、二回か、三回かで、予後が違ってくるのでしょうか。
ぴぃ (木曜日, 14 2月 2019 22:43)
管理人2号様 ご無沙汰しております。いつも丁寧な分かりやすい返答を本当にありがとうございます(>_<) はい。なんとか無事、元気に過ごしております。歯医者さんは普段は地元のかかりつけの病院でメンテナンスをして頂いているのですが、以前アドバイス頂いた通り何か不安なことがある時は口腔外科へ通っています。 今回も適切なアドバイス、本当にありがとうございます� 抜歯後は痛みなどないとお聞きし、安心しました(T-T) その後のケアが大切なんですね。普段の口腔ケアを気を付けてやっていきます。 本当にいつも、迅速な対応ありがとうございます(>_<)
管理人２号 (火曜日, 12 2月 2019 22:46)
ぴぃ様 お久しぶりです。お元気でしたか？以前から歯の事気にされてたので他は元気だということでしょう。 歯医者さんは地元のかかりつけに行かれてるのかな？ さて抜歯の件ですが、この病気で放射線治療して抜歯というのは骨髄炎になるリスクがあるのはご存知だと思います。 私は歯槽膿漏気味で歯がグラつき、時には歯茎が腫れ、ほっぺがこぶとりじいさんのようにもなりました。かかりつけの近所の歯医者さんと癌治療をした病院の口腔外科に相談したところ、『グラついている隙間からばい菌が入るリスクと抜歯してばい菌が入るリスクでいうと抜歯した方がいいと思う』でした。 ただ、患者会に参加されている方で歯のグラつきがあり、かなりの痛みが続いたので抜歯を希望されたのですが、自然に抜けるまでダメという医師の判断だったみたいです。癌専門の看護師さんにも聞きましたが、やはり基本は抜歯はダメみたいですね。 とは言え同じ病気の他の方で抜かれた方もいらっしゃいます。 私は右奥から２番目上下、左奥から２番目上の３本を抜きました。そして入れ歯です。 抜歯後は歯茎が盛り上がり穴がふさがるまでシリンジを使って掃除していました。 で、症状は普通の抜歯と変わらず何もありません。痛みもありませんし、食べることも問題ありません。骨髄炎にならないことを祈っているだけの毎日です。（忘れていることが多いですが・・・） 左上一番奥がグラついてきました。そのうち抜くことになろうかと・・・ 骨髄炎になると大変です。出来るだけ抜歯しなくて済むよう歯のケアを心がけて下さい。仕方なく抜歯された後も同じです。 まわりくどく書きましたが、取り敢えず僕と友達は抜歯後普通の生活です。
ぴぃ (火曜日, 12 2月 2019 11:58)
2年程前に、一度こちらに投稿させて頂きました。親身な対応を本当にありがとうございました。 中咽頭癌ステージ4と診断され、放射線と抗がん剤治療で32ヶ月を迎えようとしてます。 以前からぐらついていた歯なんですが、とうとう抜歯することになってしまい(>_<) 放射線をあてて、抜歯した方はいらっしゃいますか？また、その後どのような症状なのでしょうか?! やっと辛い治療が終わり、少しずつ日常の生活が送れていることに感謝の毎日ですが、また食べれなくなったり痛みなどが続くのか、心配でなりません。
管理人 (日曜日, 16 12月 2018 09:23)
健太郎さん、辛いのにご報告ありがとうございます。 私が思うことは、まず中咽頭癌は抗がん剤と放射線の併用で殆どの方の癌は消えていますし、胸椎の癌も薬物療法と抗がん剤の併用、また放射線も効くと聞いたことがあります。 なので、諦めずにできる治療は積極的に受けた方がいいかと思います。 もちろんセカンドオピニオンも取り入れるのもいいかと思いますが、今かかっている病院を信頼してらっしゃるならそこにお任せするのも良いと思います。 私は初めの病院が信頼できず、治療の途中で病院を変えました。 変わったおかげで気持ちがスッキリして前向きに治療が出来たと思っています。 健太郎さんは抗がん剤治療は視野に入れてないのですか？ いまの抗がん剤は吐き気止めや色んな良い薬が出来たおかげでそんなにしんどい治療ではありません。 種類もいっぱいあるので健太郎さんのガンに効く薬がきっとあると思います。 私は女性ですが、中咽頭と乳がんを併発して、初めの病院で余命も宣告されていましたか、今も生きています。 人生どうなるか分かりません。 生きる為に治療してください。 病院はどこに行っておられるのですか？ 個人的なプライバシーの事もあるので、辛くなったら患者会に直接メールをしてくださいね。 他にもメンバーがいますので、また違ったアドバイスもできるかと思います。 toukeibu_kyoto@yahoo.co.jp 治療前はとても不安で気持ちが落ち着く事はないと思いますが、治療が始まれば毎日の事で精一杯になってきます。 とにかく、治す！と言う強い気持ちでいてください。 自由診療の事はあとから考えても遅くないと思います。
健太郎 (金曜日, 14 12月 2018 20:08)
管理人 様 事務局・山内 様 こんばんわ。 今日、一通りの検査を終えた結果を聞きに行きましたのでご報告申し上げます。 結果は中咽頭癌リンパ節転移以外に胸椎にも遠隔転移ありで、手術・放射線等の根治治療は出来ない、化学療法のみと診断されました。 この診断の大よその意味は分かります。 今はただただ茫然としており、藁をもすがりたい気持ちです。 誰かに寄り添って貰わないととても動けない、独りになるのが怖いくらいです。 そう言った心境とは反対に、三大治療以外で受けらる治療方法はどういったものがあるのか、 その効果はどうなのか、違う医療機関で再度診断して貰うか等、ある意味パニック状態です。 勿論、化学療法が効かないとは断定できませんし、今はそれしか道がないので当然その治療は受けるつもりでいます。 しかし、平行して出来る自由診療か゛あれば、それはそれでダメモトで受けたいと考えています。 リスクを軽減できる治療があればと・・・・。 先程帰宅して何も手が付けられず、ひとりでぼーっとしていたら、急に込み上げるものがあり、 いい年して泣いてしましました。 とても纏まりのない内容となってしまい申し訳ございません。
事務局（山内） (火曜日, 11 12月 2018 13:12)
健太郎 様 返信有り難うございます。「先々の事深く考えすぎて・・・」「今は心と体のバランスが取れていない・・・」このような状況で冷静でいられる人はほとんどいないのではないでしょうか。ですから「夜に寝れないこと」や「バランスが取れていないこと」も担当医の先生に包み隠さずにお伝えされるといいと思います。それらについてのアドバイスや必要であれば、医療的なケアもしていただけるでしょう。そのための病院であり、ドクターだと考えてください。院内にあるがんの相談窓口や各地域にあるがん拠点病院のがん相談支援センターもあるので、そこに頼ることもいいと思います。また、病院でそっと看護師の方にお話をしてみるなど、決してひとりで抱え過ぎないように。 私は医療者ではありませんので、専門的なアドバイスはできません。この患者会で、参加していただいている方々のお話を傾聴させてもらっているおかげで知り得た知識、情報やみなさんの思いをこうやって提供させてもらえるかなと思っています。なかには自分の病気や治療についても超ポジティブに考えておられる方もいて、「この病院、この先生を信じることが大切だ」「この治療をまずは受けてみよう、その後のことは終わってから考えよう」と辛い治療を経験されたから言える言葉を聞くと、こちらも元気をいただくことが多いです。 管理人が申しているように、何でも結構ですので、こちらに書き込んでくださいね。 事務局（山内）
健太郎 (月曜日, 10 12月 2018 20:03)
事務局・山内 様 ご自身の体験談に基づいたアドバイス、大変参考になりました。 管理人様共々、暖かいコメントに感謝致します。 昨晩も先々の事を深く考えすぎてなかなか寝れませんでした。 最終的には自分自身で決定しなければならない事、当然分かってはいるのですが、 今は心と体のバランスが取れていないような状況です。 またその後の経緯はご報告させて頂きます。
事務局（山内） (月曜日, 10 12月 2018 15:57)
健太郎 様 事務局の山内と申します。この度は連絡をいただき。有り難うございます。また、「絶対に治ると言う前向きな気持ち」を持ち続けたいという力強い意思を知り、たいへん嬉しく思いました。 まずは私自身についてですが、2013年に中咽頭がんステージⅣと診断され、健太郎さんと同じような気持ちになったことを今でも忘れません。治療については、慢性腎炎を罹患していたので、化学療法＋放射線治療の選択肢はなく、右扁桃腺あたりの原発巣の手術と右頸部リンパ節廓清手術をし、その後放射線治療（２グレイ×33回）を受けました。その治療効果は、化学療法＋放射線治療とほぼ同じという説明でした。後遺症・副作用としては、放射線により唾液腺がやられ口内乾燥がひどかったこと、それに伴い口内の炎症がひどく食事の時の嚥下が困難であったことなどです。また、リンパ節廓清手術により右頸部、右肩から右胸のあたりの広範囲にわたりツッパリ感がとてもひどい状態でした。手術の結果次第では右腕が挙がらなくなるかもしれないと事前に説明を受けていましたが、それについては大丈夫でした。現在、５年が経過し、再発・転移は今のところはなく、手術による後遺症はかなり改善されました。 さて、健太郎様は、外科的手術か化学療法の選択でお悩みですが、これは誰でもが大いに悩むところだと思います。P16陽性は比較的放射線・化学療法に当たりがよいし、手術での後遺症のことを考えたら出来るだけ避けたいと思います。ただ、主治医の先生が手術と放射線治療をすすめられるのは何か理由があるのでしょう。それについては詳しく説明を受けられましたか、また、それは納得するものだったのでしょうか。患者会では、同じ中咽頭がんでも各病院や各担当医によって、治療の方針や内容が様々であることに驚くことがよくあります。また、セカンドオピニオンについても、十分に納得したいのですぐに手続きをされた方と自分の担当医を信じてしなかったという方にわかれます。最終的な治療方針はこれからの検査結果次第で、今後さらに自分の選択に迷うことがあると思います。管理人の返信でもあったように、まずは納得できるまで先生とお話することだと私も思います。その際に自分が質問したいことや不安に思っていることをすべて書き出して、そのメモを示しながらご相談されるといいかもしれません。私も含めてこの病気の治療を受けたもの全員が通ってきた道です。自分が納得できるよりよい治療を受けられることを心よりお祈りしています。そして、「絶対に治ると言う前向きな気持ち」をしっかりと心に持ち続けてください。 長くなり申し訳ありませんが、何か一つでも参考になることが有りましたら幸いです。また、何かありましたらこちらの掲示板でも当会にメールでも結構ですので、ご連絡をお待ちしています。 頭頸部がん患者と家族の会Kyoto事務局（山内）
管理人 (月曜日, 10 12月 2018 00:17)
健太郎さま 検査が終わり、これから治療に入られたらまた心細くなられる事もあるかと思いますが、同じ病気の者として、気持ちは分かり合えると思いますので、不安な時はここで気持ちを吐き出してくださいね。
健太郎 (日曜日, 09 12月 2018 22:55)
管理人 様 早々のご回答頂きありがとうございました。 参考にさせて頂きます。 顔は見えなくともこうして誰かと繋がっている事に大きな安堵感を覚えます。 あと1週間は検査が続きます。 検査結果を踏まえ、また相談させて頂く事もあるかと思いますが その際もアドバイス頂けたら幸いです。 「絶対に治ると言う前向きな気持ち」を持ち続けたいと思います。
管理人 (日曜日, 09 12月 2018 21:43)
不安なお気持ちお察しいたします。 私も癌が見つかった時は先が見えず不安で仕方がなかったです。 私の場合ですが、扁桃腺に4センチ弱の癌が出来ており、首のリンパ節にも転移し、ステージ４でした。 同じ様にP16陽性でしたので、先ずは抗がん剤治療、その後目一杯の放射線を照射して、扁桃腺の癌が消え、リンパ節に飛んだ癌は小さくなりましたが残っていました。 ただ、放射線の効果は後にも現れるとの事で、半年後位には残っていたシコリは無くなっていました。 ただ、同じ様にシコリの残った方でも直ぐにリンパ節の郭清手術をされた方も何人かいらっしゃいます。 リンパ節の郭清手術をされた方の後遺症として、肩が凝ったり、朝起きた時に首が突っ張ると言うような話は聞いています。 そして、放射線の後遺症として、唾液か出なくなり、一時的に味覚が無くなります。 味覚は段々と戻ってきますが、私の場合は今も殆ど唾液は出ない状態ですので、水を飲みながら日常生活を過ごしています。 今は唾液腺を守りながら放射線を照射してくれる所もあるらしいので、その辺りは放射線技師さんとの話し合いが必要かと思います。 同じ患者会のメンバーにも、化学療法はせずに手術と放射線で治療をした方もいらっしゃいます。 癌は消えて今年で5年を迎えられました。 私は医者ではないので、どの治療が良いのか判断は出来ませんが、患者会のメンバーには抗がん剤と放射線を先にする方が多いです。 その後リンパ節に残ったシコリを手術で取った方もいらっしゃいます。 ただ、私の様にリンパ節の郭清手術をしていない方も多いです。 的確なアドバイスが出来ず申し訳ありません。 以上の事を踏まえて、主治医の方と納得がいくまで相談されてはいかがでしょうか。 この癌は放射線が良く効くと言われています。 絶対に治ると言う前向きな気持ちで治療してください。
健太郎 (日曜日, 09 12月 2018 19:51)
はじめまして、大阪在住54才独身会社員です。 両親は共に他界(父は2年前膵臓癌85歳 母は子宮癌42歳)しており近親の身寄りがいません。 丁度1か月前に左首の腫れに気が付き、それから近所の内科・耳鼻科等診療し、半月前から大学病院で検査を始め、つい最近中咽頭癌と診断されました。 咽頭に関しては特に症状が何もなくいきなり首が腫れたのですが、結果的にリンパ節に転移していました。P16陽性のステージⅢです。 PET/CT検査で背骨と食道下部に炎症らしきものがあるとの事で再度MRIをします。 仮にこちらの部位にも転移した場合は治療方針の変更も有りとの担当医の見解です。 今の所、首リンパ節の腫れが大きい為、1 手術による切除と放射線治療 2 放射線と化学療法 の予定で、1の場合は後遺症リスクがあるとの事。 正直なところ、今の現実を受け止められず冷静な判断が出来ないでいます。 不安や悩みを分かって貰える家族が居るわけでもなく、友人や知人に相談出来る様な物理的な余裕もなく、治療方法を即決しないといけない状況です。 確かにリンパ節の腫れ大き過ぎるので(6cm以上)、素人考えでも放射線よりも先に切除した方が良いのかなとも思われますが、後遺症リスクを考えると躊躇してしまいます。 また、P16陽性(パピローマ陽性中咽頭癌)は放射線・化学療法への感受性が高く手術でなくても根治の可能性が高いとの事。担当医には手術＋放射線をすすめられました。 セカンドオピニオンの活用も考えましたが、更に2～3週間時間を要しそうですし、何よりリンパ節に転移している事自体早急に治療をした方が良いと思われます。 どちらにした方が良いか、アドバイスを頂きたく投稿させて頂きます。
管理人 (日曜日, 03 6月 2018 09:00)
マツノ様 お父様が少しでも元気になられるといいですね。 治療の辛さは一時的なものです。 しっかりとガン細胞をやっつけて、お父様にはあと最低でも20年生きて貰いましょうね。 お母様にも宜しくお伝え下さいね。 楽しい旅行になりますように(^^)
マツノ (土曜日, 02 6月 2018 13:55)
管理人様 管理人２号様 早速のお返事ありがとうございます。 朝すぐに実家に電話してお二方の内容を母に伝えました。 改めてこの掲示板のお返事を印刷して父に送ろうと思っています。 また旅行のガイドブックに私のひと言を副えて、一緒に送るつもりです。 父が少しでも元気を取り戻してくれると嬉しいのですが。 また何かありましたらこちらで書き込みさせて下さい。 私自身も希望が持てました。本当にありがとうございました。
管理人２号 (金曜日, 01 6月 2018 22:34)
マツノ様 ご家族の方も、さぞ辛い事と思います。 私も先のコメントの管理人と同様癌患者でした。 中咽頭癌、リンパにも飛んでいたのでステージ４でした。 私の経験では抗がん剤の苦しさはイメージより全然大したことなかったです。管理人が書いているように吐き気止めの薬が素晴らしく、多少吐き気はあるものの吐く事はなかったです。抗がん剤で癌細胞を小さく弱らし放射線で叩きのめすのです。おかげで今は健常者より元気です。普通の生活です。 私の場合、放射線で苦しみましたが痛い時は『痛い』しんどい時は『しんどい』と言えば病院がきちっと対応してくれました。 苦しんだ分、今が元気でいられるんです。楽しいこともいっぱいです。死んだ経験はありませんが死ぬより辛い治療ではないはずです。 同じこと言いますが、ご家族が暗くては前向けません。家族の笑顔、作り笑顔でも患者は家族の為にも頑張ろうって思います。旅行いいじゃないですか、笑顔で楽しい計画いっぱい立ててあげて下さいね。 抗がん剤＋放射線治療を終えて元気に楽しく生きてる仲間がいっぱいいます。 声をなくした60代女性もテニスを再開され、笑顔もとっても素敵でしたよ。 お父様の治療が上手くいく様願っております。
管理人 (金曜日, 01 6月 2018 21:19)
マツノ様 お父様の気持ち、とてもよくわかります。 私もステージ４の咽頭癌でリンパ節にも転移しており、治療をしなければ余命半年と告げられました。 そして、放射線目一杯の７０グレイと抗がん剤を併用して治療しました。 放射線は抗がん剤と併用する事で相乗効果があると言われています。 実際、私もその治療でガンは消えておりますし、同じ治療をした仲間もこの会には沢山います。 みなさん、抗がん剤と放射線の治療でガンは消滅しています。 先日の患者会では同じように喉頭を全摘した方もいらっしゃいました。 私が入院中は６０代、７０代の患者さんが多く、男性の方も女性の方も放射線と抗がん剤の治療をしてらっしゃいました。 今の抗がん剤は昔のように辛いものではないと思います。 吐き気等を抑える良い薬が出来ていますので、少々食欲は無くなりますが、寝たきりになる事はありませんでした。 ただ、放射線を当てる場所によっては、痛みが生じる事もあります。 私の場合は喉が焼けてしまい、喉の痛みで後半はご飯が食べられませんでしたが、女性の私にでも乗り越えられた治療です。 辛い治療ですが、お父様にも乗り越えられると思います。 そして、主治医と納得がいくまで話し合って、治療するのであれば必ず治ると信じて受けていただきたいと思います。 私が辛い治療に向き合えたのは親、兄弟を泣かせてはいけないと思ったからです。 家族は私の前では常に明るくしてくれてましたので、私も精神状態を崩す事なく治療に専念できたのだと思います。 家族が泣いていたら、私もきっと暗闇に追い込まれて、逃げたくなったと思います。 お父様もきっとご家族を悲しませたくないと思ってらっしゃると思いますので、旅行等で気分転換されるのもいいかもしれませんね。 また、何かあれば書き込みしてくださいね。 治療がうまくいく事をお祈りしています。
マツノ (金曜日, 01 6月 2018 16:00)
こんにちは。初めまして。今年父が喉頭癌になり4月に手術で喉を全摘出いたしました。 退院はしたものの放射線治療と抗がん剤治療をしなくてはならず、本人は声も出ないし痛いのは嫌だからこのまま死にたいと話しています。放射線治療は受けるそうです。本人はまだ癌の事について受け止めきれていないんだと思うのです。死というのも自分では想像しきれていないのでしょう。死にたいというよりもとにかく辛いことから逃げたいだけだと思うのです。しかし放射線治療単体では意味がないようで抗がん剤治療と合わせてこそ効果があるもの。それをしないと半年から一年の寿命との事です。 父を励ますため来年に旅行に行こうと話をしているのですが・・・結局は自身で乗り越えないといけないと思うのです。手術をされた方、ご家族の方はどのようにして乗り越えたのでしょうか・・・。ちなみに父はもう高齢で70歳過ぎています。私は父とは離れて暮らしており仕事も忙しいため顔を合わせていません。どうしたらいいか毎日考えてはいるのですが・・・。ぜひ意見を聞かせていただきたいと思い書き込みいたしました。 宜しくお願いします。
管理人 (火曜日, 10 4月 2018 22:48)
今村様 お兄様の術前で、ご家族も不安でいらっしゃると思います。 当患者会ではございませんが、大阪の患者会で下咽頭がんにより喉頭を摘出された方の体験談がございます。 https://cancer-of-h.jimdo.com/患者体験談-私の体験談/下咽頭癌-食道癌/ こちらに一度アクセスされて、ご覧になられてはいかがでしょうか。 また、京都で５月２０日に患者会開催いたします。 がん専門看護師長さんもご出席頂きますので、お時間があればご相談に見えてはいかがでしょうか。 治療が始まるまで落ち着かないとは思いますが、最善の治療ができます事をお祈りしています。
今村 (火曜日, 10 4月 2018 17:07)
2018．4月末に兄（71）が喉頭癌のため，喉頭全摘術を受ける予定です。体験談を聞かせてください。また、書籍などあればおしえて下さい。
管理人 (木曜日, 12 10月 2017 20:26)
kayo様 治療後２年経過でその様な状態ですとご主人もかなりお辛いと思いますし、支えれおられる奥さまも大変だと思います。 何かアドバイスがあれば良いのですが、残念ながら当会の参加者の方で喉頭癌壊死の治療をされた方はおられません。 ただ、今回の患者会では癌専門看護師の看護師長さんがオブサーバーとして来ていただきますので、そこでご相談されてはいかがでしょうか。 ご主人の体調がよければご一緒に来られるのがベストだと思いますが、ご主人が大変なご様子ならば奥様だけでもお話を聞きに来られたらいかがですか？ ご家族が変わりに参加されることも多々ありますので、一度ご主人とご相談されてお時間が合う様であればお待ちしております。 また、その様な治療の情報があればまたご連絡させていただきたいと思います。 個人情報のこともありますので、もし宜しければ事務局の山内宛にメールを頂ければ返信させていただきます。 アドレス：toukeibu_kyoto@yahoo.co.jp ご主人様の症状が少しでもよくなりますことを祈っております。
kayo (木曜日, 12 10月 2017 13:08)
はじめまして。 京都市在住です。 主人（現在66歳）2015年4月に喉頭癌（ステージ3）と診断を受け、放射線治療35回、抗がん投与で2015年5月から７月まで入院しました。 退院後、食事等の飲みこみが悪いのと呼吸が出来なくなったりを繰り返して、ずっとステロイドと抗生物質を服用しています。今年になってからは水分（液体）を飲み込もうとするとむせて息が出来なくなり、ゼリーやとろみ剤を使ってます。 夜になると咳が出て痰がからみ呼吸が苦しく１時間おきに起きています。 飲み込めない、飲めない、眠れないが続き体重もかなり落ちている状態です。 先月から今月にかけて15回高酸素治療をしましたが何も改善はみられませんでした。 喉頭癌壊死と診断されて、結局摘出手術を受けなければ今の症状が治らないと主治医言われました。摘出手術を受けると声も出なくなり、喉に穴が開いたままだと聞きました。食事もかなりよく噛まないといけない、咳が出来ないから喉につまらないように注意がいる、お風呂は穴に水が入らないように注意が必要…等 手術しても良くなるのか… 他に治療の方法はないのか… 先週、細胞検査とPET検査では再発はみられませんでした。 喉頭癌壊死の治療や対処など、ご意見、ご助言を頂きたく投稿させていただきました。何卒よろしくお願い致します。
管理人 (水曜日, 10 5月 2017 13:05)
ことままさん 辛い気持ちは痛い程わかります。 私は父が胃がんで手術も抗ガン剤治療も出来ずに亡くなり、私自身も咽頭がんと乳がんを患い、がんと闘いました。 なので患者と家族、両方の気持ちを経験しましたか、ご主人の不安な気持ちと、家族が感じる辛い気持ちは全く別な気持ちだと思います。 本人もつらいですが、家族の辛さは想像以上です。 気持の持って行きようがないですよね、、 抗ガン剤を拒否されているのは何故でしょうか。 抗ガン剤治療ができるのであれば1日も早く治療をされた方がいいとは思いますが、同じ肺がんの患者会などに参加されてはどうですか？ 気持ちが分かり合える事はとても大きな力になり、励みにもなります。 お辛いでしょうが、ご主人の力になってあげてください。
ことまま (水曜日, 10 5月 2017 01:17)
入る掲示板間違えたようです。すみません しっかり見る余裕がありませんでした。
ことまま (水曜日, 10 5月 2017 01:16)
誰にも相談出来ず 吐き出すところもなく ここに来てしまいました。 主人が、肺癌の宣告を受け手術は無理と言われてしまいました。 本人は、抗がん剤治療も拒否するようで、喫煙もしています。娘と私が起きてる時は、とにかく明るく振る舞っています。でも就寝についてみると、横で泣いているのがひしひしと感じて、とても辛くて一緒に寝ることが出来ません。 本人は、全く疑うことなく検査結果を言われたので、かなりショックのようです。 当たり前なのですが... こんな毎日が この先 どこまで続くのかと考えたら、とても不安でたまりません。始まったばかりと言うのに 家族が少ないって本当辛いです。
ぴぃ (日曜日, 26 2月 2017 22:15)
管理人2号様 ご返答、本当にありがとうございます。 私の治療した耳鼻科も、骨髄炎や抜歯について熱心な説明もなく、このサイトに出会って皆様の経験談などから初めてリスクを知ることができました。 気になる時はすぐに口腔外科を受診します。親身にご対応頂き感謝の気持ちでいっぱいです。本当にありがとうございました。
ぴぃ (日曜日, 26 2月 2017 21:59)
管理人様 ご丁寧な回答、本当にありがとうございます。管理人様のお話を聞き、とても安心しました。掛かりつけの歯医者さんに相談してみます。 迅速な対応、本当にありがとうございました。 ぴぃ
管理人２号 (日曜日, 26 2月 2017 20:00)
ぴぃ様 私もぴぃ様と同じ中咽頭ステージ４抗がん剤放射線コースです。 放射線治療の場合は、やはり骨髄炎が怖いですね。 普段のメンテナンスは掛かり付けの歯科医院でいいと思いますが、歯周ポケットが深い、歯がぐらつく、歯茎が腫れる等の場合は口腔外科受診された方がいいと思います。 私は退院後６年です。 近所の歯科医院を定期的に受診していましたが、数本の歯がぐらついてきたので骨髄炎が気になる旨を伝えました。『気になるなら抜きましょうか』程度の返事で不安になり、近所の他の歯科医院に行き相談した所、同じような感じでした。 同じ病気で骨髄炎で苦しんでいる友人が、強く口腔外科受診を勧めるので少し前に行ってきました。 結果、抜歯は基本駄目ですがぐらついている歯の隙間から細菌の入るリスクが高いので抜歯しました。これからは祈るばかりです。 私の治療した耳鼻科では、骨髄炎のリスクについて熱心な説明はありませんでしたし、抜歯についても簡単に考えている感じでした。 歯科医院も私が心配している程の対応はなかったです。 やはり総合病院等の口腔外科の方が骨髄炎に対して真剣な印象です。 因みに片道１時間半～２時間かけて通院しています。 それ程怖いものだと何人かの骨髄炎の人を見てきて、今更感じています。 因みに抜歯しなくてもリスクは高めです。 普段は歯科医院、気になるときは早めに口腔外科受診がいいと私は思います。
管理人 (日曜日, 26 2月 2017 19:28)
ぴい様 私もぴい様と同じステージで同じ治療をしました。 私は放射線前に治療をした大学病院の歯科には通っていません。 家の近くの普通の歯科医院に通っています。 もちろん病院との提携はありませんし、紹介状も持って行っていません。 ガンの治療で放射線を当てたので、虫歯にならないように歯のメンテナンスをして下さい、とお願いして3ヶ月に一回歯の掃除をしてフッ素を塗ってもらっています。 歯のメンテナンスはこれからずっとしていかなければいけないと思うので、一度掛かりつけの歯医者さんに相談してみてはいかがですか？
ぴぃ (日曜日, 26 2月 2017 17:43)
初めての投稿です。 昨年、中咽頭癌でリンパ節転移ステージ4で抗がん剤と放射線治療を行い、経過観察中なんですが、歯の治療について質問です。 私の治療した病院は口腔外科がなく、治療後、別の病院で診てもらっていたのですが、通うのに遠いこともあり、病院と提携している自宅に近い歯医者さんを紹介してもらいました。しかし、その歯医者さんと反りが合わず、また別の歯医者さんを紹介して頂いたのですが、治療法が痛くて嫌になり・・・。病気になる前にかかりつけの歯医者さんがあったのですが、そこは病院との提携がないため紹介状を書いてもらっていません。私の気持ちとしては、以前からかかっていたかかりつけの歯医者さんに戻りたいと思っているのですが、病院との提携がない歯医者に通うことはしない方がいいのでしょうか?! 抜歯だけしなければ、大丈夫なんでしょうか？
管理人 (火曜日, 14 2月 2017 12:54)
ましゅ様 手術は無くなったのですね。良かったです。 ましゅさんが仰るように、「前向きに前向きに！」ですよ。 一緒にがんばりましょう！
ましゅ (日曜日, 12 2月 2017 08:28)
管理人様 みい様 アドバイスありがとうございました。 結局、壊死しているという結論になり、手術はしないことになりました。医師によると、時間はかかっても今後もまだ小さくなるとのことでした。 「前向きに、前向きに」です。
みい (水曜日, 01 2月 2017 19:35)
ましゅ様 はじめまして。 私もステージ4でリンパ節転移で抗がん剤と放射線をしましたがリンパ節にしこりが残りました。 ましゅ様と同じ壊死してる可能性が高いと言われたのですが、血管から近いため手術しました。取った細胞からは癌細胞は出なかったみたいです。 手術するかしないかは病院や主治医によって違うみたいですね。 まだまだ悩んだり辛い時期だと思いますが頑張って下さいね。
管理人 (水曜日, 01 2月 2017 18:49)
ましゅ様 私も２ヶ月くらいは消失しなかったと思いますが、大きくなってないから大丈夫と言われ、気が付いたら触っても分からないくらいになっていました。 しこりはあるけれどガン細胞は死んでるから大丈夫との事でしたよ。 硬さや触った感じは前と同じコリっとした感じだったと思います。 私はとにかく大丈夫と言われたらそれを信じるタイプなので、大丈夫と思い込んで今まで来ています。 ましゅさんの主治医は手術で取った方がいいと仰っているのでしょうか？ もし取ってしまった方が気分的にすっきりするのであれば取る方向で考えてもいいのかもしれませんが、、、 ご自身のお気持ちはどうなんでしょうか？
ましゅ (水曜日, 01 2月 2017 10:22)
管理人様 以前に御相談させていただいた者です。 リンパ節のシコリについてはもうすぐ治療後２ヶ月になりますが、２センチくらいの大きさで消失してません。エコーで見てみると、壊死（石灰化？）してる可能性が高いとのことでした。管理人様も同じような状況だったのでしょうか？エコーに映る色とか硬さとかはどうでしたか？
ましゅ (金曜日, 09 12月 2016 21:51)
管理人様 アドバイスありがとうございました。 しばらく様子を見ようと思います。 また後日報告させていただきます。
管理人 (金曜日, 09 12月 2016 20:41)
ましゅ様 私も同じステージでリンパ節にも転移しており、転移部分のしこりは直径４センチくらいありました。 主治医からは放射線で原発は消えることが多いけれど、リンパ節の腫瘍はほとんどが残ると聞かされていました。 案の定放射線終了後も２センチくらいの腫瘍が残っていましたが、放射線の効果は３ヶ月位効き続けるとの事で、様子をみている間に触ってもわからないくらいに小さくなっていました。 エコーでは映るものの、すでにがん細胞ではなくなっているとの事で郭清手術はせずに今に至っています。 先月で４年が過ぎました。 私の主治医は、念のための手術はしない主義だと言う事で、手術はしませんでしたが、病院によっては念のためにリンパ郭清をする所もあるようです。 ましゅさんはまだ放射線終了間もないので、もう少ししたら小さくなってくるのではないでしょうか？ 患者会にはリンパ郭清をした人も何人かおりますので、万が一郭清手術をする事になってもアドバイスができると思いますので、その後の経過をまた報告してくださいね。 退院後、まだまだ大変だと思いますが、あとは良くなっていくだけですので頑張ってくださいね。
ましゅ (木曜日, 08 12月 2016 09:38)
初めての投稿です。 中咽頭癌（HPV）+頸部リンパ節転移でステージ４aで、放射線治療（33回66グレイ）と化学療法（シスプラチン2クール）を先日終えました。リンパ節のシコリは小さくなったものの、治療終了時点でなくなりませんでした。主治医には１ヶ月経過時点では消えてますよと言われていますが、不安です。 できるだけ手術は避けたいと思っていますが、普通は治療終了時にはなくなるものなんでしょうか？
あむちゃん (火曜日, 29 11月 2016 09:15)
管理人 様 情報ありがとうございます。 同病者の元気のいいブログは最良の薬です。ブログクローズの際には一言書き込んで おしまい にして貰うと 有り難いですね。
管理人 (日曜日, 27 11月 2016 20:26)
あむちゃんさん このブログの方は元気にされてらっしゃいますよ。 なかなか更新が出来ないので閉鎖されたみたいです。 突然閉鎖せれると心配ですよね。 ４年目の検査もクリアされて、元気で働いておられますのでご心配なく。
あむちゃん (日曜日, 27 11月 2016 08:20)
リンクされているブログ[咽頭がんになっても悔いのない人生をおくろう]が削除されて しまいました。病状が悪化したのでしょうか？ それともブログからリタイアでしょうか？ 時々訪問していましたので心配です。どなたかご存知ありませんか？
あむちゃん (火曜日, 15 11月 2016 13:47)
管理人様 大変な副作用が続いているのにアドバイスありがとうございます。私は ガムを噛みながら唾液の出るのを促しています。早速口腔ジェルを試してみようとおもいます。ありがとうございました。ご自愛下さいませ。
管理人 (火曜日, 15 11月 2016 13:08)
あむちゃんさん、お返事が遅くなりごめんなさい。 私も中咽頭で放射線をしているので、唾液は殆ど出ません。 口も常に渇いているので、水を飲みながら食事をしないと舌が痛くなります。 食べたものも舌にこびりつくので、ブラシで舌の掃除をしないと綺麗になりませんし、やり過ぎると痛くなります。 サラジェンも初めの頃は飲んでいましたが、全く効果がなかったのでやめました。 やはり、潤いが無いから渇いて痛くなるのだと思うので、私は口腔ジェルをスプレーしています。 ライオンのアクアバランスがベトつかず私には合っています。 まだ半年でしたら、これから徐々に改善されると思いますよ。
あむちゃん (水曜日, 09 11月 2016 13:36)
初めての投稿です。およそ6ヶ月前に声門上癌の放射線単独治療を終えたものです。 味覚障害はありましたが、幸い唾液も8割近くキープ出来比較的楽な生活送っています。 それでも舌のヒリヒリと口内の乾きは継続しており、主治医の勧めで牛車堅気丸とサラジェンを服用していますが効果はほとんど自覚できていません。どなたか効果のある薬な理、改善方法はご存知ありませんか？日にち薬しかないのでしょうか。。
事務局 山内 (水曜日, 20 7月 2016 12:18)
みなさん～歯や口腔内のお悩みありませんか？ 質問募集します！ この「頭頸部がん患者と家族の会Kyoto」に参加していただいている方で、口腔外科でがんの治療をされていた歯科医師とお知り合いの方がいらっしゃいます。 その方から、「もし、なにか不安なことや心配していることがあったら、そのドクターに何でも質問して聞いてみますよ」と有り難い提案がありました。 頭頸部がんの多くの方が、放射線治療を受けられ、またその多くの方が、歯や口腔内における後遺症や副作用で悩んでおられます。 自分が治療を受けている耳鼻咽喉科や歯科ではなかなか聞けない、また、治療は受けていないが日常的に不安に思っていることがある方が多いのではないかと思います。 そこで、会に参加していただいている方はもちろん、この掲示板を見られた方で何か聞いてみたいことのある方は、是非、この掲示板に質問を書き込んでください。 また、会に参加していただいた際に質問をしていただいても結構です。（口頭ではなく紙面でお願いします） なお、回答に時間がかかったりすることもあることをご承知おきください。
事務局より (火曜日, 17 5月 2016)
第二回 頭頸部がん 患者と家族の会 Kyoto開催報告とお礼 京のまちでは葵祭が挙行された５月15日（日）、護王神社内の護王会館にて、第二回の患者と家族の会を開催させていただきました。第一回から引き続き参加していただいた方９名、初めて参加していただいた方５名の合計14名の方に参加していただきました。そのうち患者の方が11名（女性４名、男性７名）、家族の方が３名（女性３名、男性０名）でした。遠くは岐阜からの参加もありました。 当会の代表の挨拶のあと、新しく参加していただいた方々から、自分の病歴や治療における後遺症、副作用、現在の様子や心境などを自己紹介を兼ねてしていただきました。第一回目の患者会は、咽頭がんの方の参加が多かったのですが、今回は上顎洞がんや舌がんの方も参加していただきました。その方からのお話を聞かせていただき、それぞれのがんによって、治療法や副作用や後遺症が大きく違うものの、再発・転移については多くの方に共通した不安や悩みであることがわかりました。 また、今回は多くの方に共通した課題である「食事について」フリーディスカッションで交流をしました。「味覚はだいぶ戻ったけど、唾液は全然出ていないね」「納豆にもずく・ちりめんじゃこ・オリーブオイルを混ぜると栄養価が高くてとっても食べやすよ！！」・・・いろいろな質問や意見が飛び交い、貴重な情報交換ができました。 ご参加していただいた皆さま本当にありがとうございました。この会が皆さまにとって実りあるものになったとすれば、たいへん嬉しく思います。第３回の患者と家族の会は、７月に開催予定をしています。決定次第このHPにアップしますので、これからもご参加ご協力のほどをよろしくお願いします。また、ストレスをためることなく、楽しい食事・適度な運動・よりよい睡眠を心がけて、大いに笑って自己免疫力をあげ、くれぐれもご自愛くださいませ。皆さまのご健康とご多幸を心よりお祈りいたします。 最後になりましたが、この会興味をもっていただいた方、新たに参加を希望される方がいらっしゃいましたら、こちらの連絡先（山内）までメールをいただけるでしょうか心よりお待ち申し上げます。
患者会 (金曜日, 29 4月 2016 19:50)
志藤良子様 ご連絡ありがとうございます。 ポスターの件ですが、ご紹介いただけるのであれば嬉しい限りです。 この会も立ち上げたばかりで、まだ認知度も少ないと思うので是非載せていただきたいと思います。 また、載せていただくにあたり、必要なものがあれば、 toukeibu_kyoto@yahoo.co.jp までご連絡くださいませ。 どうぞ宜しくお願い致します。
志藤良子 (金曜日, 29 4月 2016 09:37)
はじめまして。言語聴覚士の志藤と言います。この6月に全国言語聴覚士学会が京都で開かれます。そこで、京都近郊の当事者団体の紹介をポスターでさせていただこうと準備しております。最初に紹介を受けたのが大阪の頭頚部がん患者会様だったので、その紹介ポスターを作製しているときに、貴団体のことをネットで知りました。貴団体のことも少しポスターに書かせていただいてもよろしいでしょうか？京都にもこのような会があり、活動されています程度にはなるかと思います。学会参加者はほぼ言語聴覚士ですが、当事者のステージのは一般の方も来られるので、その方たちも見ていただけるかと思います。メールですみません。京都府言語聴覚士会・老人保健施設 茶山のさと 志藤良子
通行人 (金曜日, 18 3月 2016 23:45)
かながわ様 治療・医療機関等に関してはそれぞれなので何もアドバイスはできませんが経験談を少し。 私は中咽頭癌（軟口蓋）ステージ４a、リンパ節転移で抗がん剤フル２クール、抗がん剤フルと併用して放射線（リニアック66グレイ）２クールでした。 味覚障害は告知の半年前からで、治療後は味覚ゼロ唾液ゼロからのスタートでした。 やはり人それぞれで、私の場合は塩味・甘味は早めに回復し退院後２週間後には刺身が美味しく感じられました。（知人は逆に刺身がクソ不味かったって言ってました） 味覚はだんだん戻ってきます。退院後５年を超えましたが未だに食べられるものが増えていっています。かといって食べられるものが限られている訳でもなく不自由な思いはありません。（退院当初は辛いと思いますが・・・） 唾液に関しても人それぞれみたいです。 私は未だにほぼ出ませんが、食事の時は水かお茶で流します（慣れると少量でOK）、絶えず水筒は持ち歩いています。仕事等でどうしても水分取れない場合は、ガムを舌の下に忍ばせると２時間程度水分なしで話せるようになりました。 これも慣れでしょうか、当たり前のように普通に苦も無く暮らしています。 IMRTの事はわかりませんが、ご本人が納得され、信じ頼れる主治医にかかり、何よりも前向きに治療されるのが一番かなぁと思います。 治療は厳しいものになるかと思いますが、その後はまだまだ明るい未来が待っています。治療が巧くいき、少しでも早く安心できる事を祈ってます。 ご家族の方の方が辛いかも知れませんが、ご主人のサポートお願いします。
管理人 (木曜日, 17 3月 2016 20:55)
＃１５ かながわ 様 ご連絡ありがとうございます。 ご主人様のご様子がはっきりわからないので、どこまでお答えすればいいのか分かりませんが、私は中咽頭ガンステージ4a、リンパ節転移で、放射線と抗がん剤で治療しました。 放射線はリニアックと言う、標準的な機械でした。 治療中から味覚障害、唾液障害がでましたが、３年経った今は味覚障害はほとんど回復しております。 ただ、甘みがまだ回復しておりませんが、味覚の感じかたや回復は人それぞれ違うようです。 唾液障害も放射線治療をされたほとんどの方が後遺症として残っています。 ただ、放射線を当てる部位によって唾液の分泌量は変わってくるようです。 出来るだけ唾液腺を残すようにとドクターに頼んで治療された方は日常生活に支障をきたさない程度に唾液は出ているようです。 IMRTとリニアックでの違いがどれ位あるのか、治療後の後遺症がどの程度違うのかを主治医の先生にしっかりとお聞きになられて、もしどうしてもIMRTで治療を希望されるなら、後悔のないようにセカンドオピニオンを考えられてもいいと思います。 私も始めの病院での治療に納得できず、病院を転院しました。 ご主人様としっかり相談されて、ご本人様が納得されて治療されるのが一番だと思います。 また、個人情報の事もありますので、ご主人様のステージや今の状態の詳細を下記の患者会にメールを頂ければ、個人的に返信させていただきますので宜しくお願いします。 最善な方法で治療ができます事を心より願っております。
かながわ (木曜日, 17 3月 2016 11:37)
こんにちは。あたふたして、どうしたらよいかわかりません。 ネットで調べているうちにこちらにたどり着きました。 夫（58歳）が市民病院で中咽頭癌と診断され、紹介された関連の大学病院を受診しました。 あとで調べてIMRTのことを知りましたが、受診した病院では行なっていないとのこと。 出来るのは標準治療で、味覚障害は生涯残りますと言われました。 今、詳しい検査をその病院でしています。 夫はその病院で治療するつもりでおります。 ただ最善の選択をと思うと、本当にそれでいいのか。 中咽頭癌をIMRTではない今までの放射線治療で行なった方の意見をお聞き出来ればと思います。 セカンドオピニオンは考えていますが、治療が遅れて進行してしまうことが怖いです。
事務局より (月曜日, 14 3月 2016)
第一回 頭頸部がん 患者と家族の会 Kyoto開催報告とお礼 昨日、3月13日（日）護王神社の護王会館会議室にて第一回の患者と家族の会を開催させていただきました。京都、滋賀、大阪、奈良、兵庫の近畿地方を中心に、埼玉、名古屋の遠方からも、こちらの予想を超える18名（可愛いお子さまを合わせると20名）と多くの参加をいただきました。18名のうち患者のかた13名（女性６名、男性７名）家族のかたが５名（女性４名、男性１名）で、20代～70代と幅広い年齢層の会となりました。 代表の開会のあいさつのあと参加者のみなさんより、ひとりひとり自己紹介をしていただき、そのなかで自分の病歴や治療における後遺症、副作用、現在の様子や心境についてお話してもらいました。それぞれの病歴や現在の様子は違うものの、同じ頭頸部がんを経験し、同じような悩みや不安を語るなかで、お互い共感することも多く、ひとりひとりの方のお話に惹きこまれました。そのあとにフリーディスカッションで交流をしました。「ドライマウスの対応はどうされていますか」「鍼治療は、私には効果がありましたよ」「食事療法も大切ですよね」・・・などなどあっという間に予定の時間となりました。 現在も治療中というかたをはじめ、ほとんどの方が後遺症や副作用に悩まされており、私たちの不安や悩みはつきませんが、自分のことを多くの人に聞いてもらえた、同じ病気のかたからお話が聞けてよかったという感想がたくさんありました。お忙しい中、また遠路からご参加いただき、誠にありがとうございました。この会が皆様にとって実りあるものになりますように、これからもご参加ご協力よろしくお願いします。これから第二回（５月）、第三回（７月）・・・と開催していく予定で、随時、このHPでお知らせしますのでご承知置きください。季節の変わり目でまだまだインフルエンザが流行っていますので、くれぐれもご自愛くださいますように・・・。 また、新たに参加を希望されるかたがいらっしゃいましたら、こちらの連絡先（山内）までメールをいただけるでしょうか心よりお待ち申し上げます。
事務局より (水曜日, 02 3月 2016 00:50)
KBS京都ラジオ｜笑福亭晃瓶のほっかほかラジオ｜ 毎週月～金曜日6：30～10：00放送！ 3月1日(火)放送 ほっかほか 噺の朝ごはん 「頭頸部がん患者と家族の会kyoto」 が立ち上がっています 頭頸部がん患者と家族の会 事務局 山内さん出演 ラジオで取り上げていただきました。途中カミカミで申し訳 ありません。また、頭頸部がんの治療の後遺症や副作用で 悩むことが多いということもうまく話できずに反省しています ただ、放送を聞いて早速、連絡をいただいたり、職場のかた からラジオ聞いたよ～と声をかけてもらったり有り難く思って います。 また、これからも地元や地域の新聞にもとりあげてもらい、 患者会の存在や患者会の開催の告知をしてもらえるように 広報していきたいと思います。
事務局より (日曜日, 28 2月 2016 21:05)
下記府民講座のチラシはこちら ↓ https://www.kpu-m.ac.jp/doc/events/2016/files/11370.pdf がんに関する情報や講演会がありましたら、こちらの掲示板に お知らせいただけたら、有り難いです。
事務局より (日曜日, 28 2月 2016 20:55)
◎府民公開講座のお知らせ◎ 「京都府内の専門医によるがん診療の最前線」 ～がん診療の最前線でご活躍されている先生方の講演会～ 日時：平成２８年３月５日（土） １４時～１６時４０分 場所：京都府立医科大学図書館ホール（附属図書館・合同講義棟） 【プログラム】 １４：００～１４：０５ 開会の辞 京都府立医科大学大学院医学研究科 小児発達医学 がんプロフェッショナル養成センター センター長 細井 創 先生 １４：０５～１５：２０ 第Ⅰ部 ７５分 「がんの早期発見・早期治療のためのがん検診の役割」 １５分 京都府立医科大学附属病院 化学療法部・消化器内科 吉田 直久 先生 「新しいがん免疫療法（PD-１経路阻害薬）とは？その期待と課題」 ３０分 京都大学大学院医学研究科 器官外科学 婦人科学産科学 濵西 潤三 先生 「小児がんの集学的治療とトータルケア」 ３０分 京都府立医科大学大学院医学研究科 小児発達医学 がんプロフェッショナル養成センター センター長 細井 創 先生 １５：２０～１５：３５ 休憩 １５：３５～１６：３５ 第Ⅱ部 ６０分 「最新の胃がんの外科治療」 ３０分 京都府立医科大学附属病院 消化器外科 市川 大輔 先生 「緩和ケアの現状と課題」 ３０分 京都大学医学部附属病院 緩和医療科 恒藤 暁 先生 １６：３５～１６：４０ 閉会の辞 京都大学医学部附属病院 がん薬物療法科 武藤 学 先生 【応募方法】 メールまたはFAXにてお住まいの市町村、氏名、電話番号、参加人数 をご明記の上、ご応募ください。なお、入場料は無料で定員は３００名で 定員に成り次第締め切らせていただきます。 ［申し込み］メール：ganpro@koto.kpu-m.ac.jp FAX：０７５－２５１－５２１６ ［問い合わせ］T E L ：０７５－２５１－５３８０ 【主催】 京都府立医科大学大学院医学研究科がんプロフェッショナル養成プラン 京都大学医学研究科 がんプロフェッショナル養成プラン 京都がん薬物療法専門医会 【後援】 京都府
事務局 山内 (月曜日, 04 1月 2016 00:38)
♯６のコメントをいただいた方へ ご連絡をいただき誠にありがとうございます。お父様のおかれている 状況を考えると、家族の皆様のご心配のほどお察しいたします。 お役に立てるような助言ができるかどうかは極めて不安ですが、ひとつ ふたつ程あります。しかし、この掲示板でやり取りするのはそれぞれの プライバシーにも関わることもあるかと思いますので、下記の連絡先ま でメールをいただけるとありがたいです。 お手数をおかけしますが、どうぞよろしくお願いします。何よりもお父様 のご回復を心よりお祈り申し上げます。
#6の者です (月曜日, 04 1月 2016 00:00)
もも様、管理人様早速のコメントを頂き有難うございます。心強いお言葉に大変勇気づけられます。宜しくお願い致します。 赴任先が兵庫で家族は東京在住のため、兵庫大阪の情報が無知の状態なので、大変有り難い限りです。 気管切開ですが、神経障害の影響からか声帯が閉じたままとなったため手術を受けました。術後一週間は、本人の苦痛を軽減するため麻酔で眠った状態として徐々に麻酔を減らすことになっております。 明日でちょうど一週間が経ちますが、まだほとんど寝たままの状態です。 時折、とても苦しそうな表情を見せるのですが腫瘍からの痛みなのか、気管切開の痛みなのか、副作用の痛みなのかわかってあげることができず経験者の方のブログ等拝見させて頂いております。
管理人 (日曜日, 03 1月 2016 20:23)
上咽頭がんの方 読ませて頂きました。 治療の中断、やるせない気持ちだと思います。 現在もお父様は眠ってらっしゃるままなのでしょうか？ 気管切開をされているとの事ですが、何か理由があっての事なのでしょうか。 兵庫県お住まいとの事なので、いま大阪の患者会の方に兵庫、大阪方面での病院の情報を問い合わせています。 お辛い時に、一刻も早く情報を得られたいと思われると思いますが、もうしばらくお待ち頂けますでしょうか。 よろしくお願いいたします。
もも (日曜日, 03 1月 2016 20:16)
上咽頭癌さん（とお呼びして良いのでしょうか？） お父様の治療、さぞかしご心配の事と胸が詰まる想いになりました。 残念ながら私は中咽頭癌経験者で、求められている情報とは異なると思いますが、何かお声をかけずにいられずコメントさせて頂きました。 自分の通院が明後日なので知り合いの上咽頭癌の方に逢えたら聞いてみます。 「全ての可能性を検討したい」というお気持ちがわかるだけに、今すぐ情報を提供出来ない自分がもどかしいですが、どうか良い方向へと治療が進まれる事を願っています。
上咽頭癌（ステージ不明、腫瘍5cm程） (土曜日, 02 1月 2016 23:55)
はじめまして。60歳となる父が先月に上咽頭癌と診断され兵庫県の病院で入院しております。 元々、化学療法＋放射線治療26回の治療計画で入院をしましたが、本人の体力低下と視覚神経、声帯神経などの障害、放射線治療の効果（9回目まで行いました）が小さいとのことで主治医の先生より放射線治療を中断する説明を受けました。※本人は気管切開手術を受け、現在麻酔で眠ったままの状態で放射線治療中断の話を知りません。 その様な場合、抗ガン剤治療で腫瘍を小さくする（あるいは拡散を防ぐ）、免疫療法等の選択肢はあるのでしょうか。また別途、セカンドオピニオンを受けることも考えており、上咽頭癌の症例が多い病院を探しております。 家族としては全ての可能性を検討したいと考えており、実際に上咽頭癌をご経験された方のご意見、ご助言を頂戴したく投稿させて頂きました。何卒宜しくお願い致します。
事務局より (金曜日, 04 12月 2015 05:00)
【セミナー参加報告】 平成２７年度 がんサロン・ピアサポーター養成講座 ≪テーマ≫がんの治療には、患者と医療者とのコミュニケ ーションが大切です。より良いコミュニケーションが、より良 いがん治療につながります。患者と医療者がお互いにわか り合うためにはどうしたらいいか、一緒に考えましょう。 ＊第１回 １１月７日（土） 武田総合病院 ピアサポートとは何か がん患者の心理と緩和ケア より良いコミュニケーションのために （１）コミュニケーションの基礎 ＊第２回 １１月１４日（土）京都市立病院 がんサロンとはどんなところ？ 家族・遺族のケア より良いコミュニケーションのために （２）ワークショップ・ロールプレイ ＊第３回 １１月２８日（土）宇治徳洲会病院 京都府のがん対策 パネルディスカッション 「患者と医療者のより良いコミュニケーションをめざして」 ●共催／京都府がん患者団体等連絡協議会・京都府 ●後援／京都市・京都府立医科大学・京都新聞・KBS京都 （事後記録） ＊第１回 ピアサポーターとして活躍されている方から その心構えと注意点についてお聞きしました。 また、大学の心理学の先生でがん患者のカウ ンセリングをされておられる先生からも貴重な お話を聞くことができました。 ＊第２回 がんサロンを運営されている代表の方、遺族 の会を運営されている代表の方から設立に至 った経緯とその思いについて聞きました。 京都市立病院の看護師よりよりよいコミュニケ ーションをとるための理論とロールプレイによる 実践に学び、大いに有意義なものとなりました。 ＊第３回 京都府のがん対策の現状を学び、NPO法人ささ えあい医療人権センター（COML）の代表、宇治 徳洲会病院の医師から基調講演のあと上記のテ ーマでパネルディスカッションがあり、会場からも いろいろな質問や意見が出ました。
事務局より (土曜日, 14 11月 2015 05:07)
市民公開講座「がんになる前にがんを知る」 第９回～早期発見と治療法～ ＊入場無料 定員250名＊ 日時 ： H２７年12月５日 13:30～17:00 場所 ： 大阪市立大学医学部学舎 ４階大講堂（大阪市阿倍野区） 内容 ： 第一部 基調講演（肺がん、大腸がん（家族性）、膵臓がん） 第二部Q&Aコーナー（専門医が答えるがんの最新情報） 第三部韓国ソウル大学乳がん・患者コーラスグループによるコーラス 第四部女流落語家 露の都一門によるお笑いバラエティ 「笑う門にも福来たるがんも一緒に吹き飛ばそ！」 ＊メール、ファックス、はがきにて申込み＊ ご興味のある方はご連絡ください。パンフレットをメールにて送付させてもらいます。 その際、メールアドレスをお忘れなく、PDF型式で送ります。
管理人 (木曜日, 12 11月 2015 22:23)
>上咽頭癌ステージ3 様 鹿児島で講演会を開かれるんですね。 isp細胞で唾液腺の復活が出来る日が来る事を切に願いますね。 その他の難病もこの細胞で治療出来る日が一日も早く訪れます様に、、、 今年もそろそろインフルエンザの時期です。 自己管理をしっかりしなければー！
上咽頭癌ステージ3 (木曜日, 12 11月 2015 15:19)
はじめまして。 私は上咽頭癌のステージ3と診断され、治療が終わり、現在経過観察中の31歳の男性です。 鹿児島大学病院で治療をして頂きました。 関西にはほとんど行きませんが、今月の下旬に京都大学iPS細胞研究所の教授の講演会に参加予定です。
mm (木曜日, 12 11月 2015 12:46)
寒くなってきましたが 皆さん、風邪等に十分気をつけて下さいね。無理をせずに乗りきりましょうね❗
活動履歴
連絡先/お問い合わせ：頭頸部がん 患者と家族の会 Kyoto 事務局 / toukeibu_kyoto@yahoo.co.jp（山内）
管理人３号 (水曜日, 17 4月 2024 08:20)
バロン様
奥様としては心配と腹立たしさがある事と思います。
と、言ってる僕も同じく中咽頭で抗がん剤４クール、放射線35回で生還しておきながらお酒は飲んでいます。
同じ病気の仲間の中には主治医に酒を止められていた人もいました。僕は退院時に飲んでいいか？ダメか？確認したところ晩酌程度やたまの大酒は問題ないと聞いたのでたまの飲み会は結構飲んでます。
同じく仲間の中には喫煙されている方もいます。が、元気には過ごされています・・・
どちらも賛成している訳ではなく、特に喫煙に関してはバカじゃないの！とさえ思いますが、本人がその気にならないと難しいですよねぇ。どちらも程度の問題もあるかなぁと思ったりもしますし。
禁煙に成功した僕からすると、喫煙場所や喫煙可能機会が少なくなった今ではやめた方が楽なんですけどねぇ・・・そもそもが体には悪いですしねぇ。周りが言えば言うほど意固地になる人もいるし・・・
せめて少しずつ量を減らしていくようにそれとなく促してみては？（もうされてるか・・・）
全然回答になって無くてすみません。
管理人 (火曜日, 16 4月 2024 23:21)
バロン様
ご主人様が飲酒と喫煙がやめられないとの事ですか、治療後何年か経たれているのでしょうか？
私の場合、治療後の飲酒は特に制限はされていませんでしたが3年は飲むことを控えていました
煙草もやめられた方が多いと思います
奥様からすれば飲酒も喫煙もやめて欲しいですよね
ご本人様はやめたくてもやめられないのか、やめるつもりは無いのか、それによって対策は変わってくると思いますが、禁煙外来なども検討されてみてはいかがでしょうか
バロン (火曜日, 16 4月 2024 22:17)
主人が中咽頭癌ステージ4Bです。抗がん剤3回、放射線治療35回やりました。飲酒も喫煙もやめられません。
管理人 みい (月曜日, 15 4月 2024 22:33)
Apple様
Apple様のお気持ち分かります。
大丈夫だと思えたり不安にかられたり…。
私も先輩方に助けられてここまで来ました。
またなにかあれば書き込みしてくださいね。
応援してます！
Apple (日曜日, 14 4月 2024 22:27)
早いお返事ありがとうございます！実は手術が2週間くらい早まって落ち着いていた不安が大きくなっていた所なので、100％管理者さんと同じ訳ではなくても本当の先輩からお話を聞けるのは本当に精神的に安定します。手術がんばります！
管理人 みい (金曜日, 12 4月 2024 23:57)
Apple様
はじめまして。
私は10年前に中咽頭癌でリンパ節とその周辺の筋肉を切除しました。
後遺症なのですが私の場合は肩の可動域は7割ぐらいの感じです。
あとは首の突っ張りと肩こりです。
これは10年経った今でも変わらずで１週間に1回鍼治療をしてます。
ただ後遺症は人によって違うみたいです。
手術前とほとんど変わらない方もいらっしゃいますのでこうだと言う答えはないような気がします
今は後遺症も受け入れながら元気に過ごしてます。
色々心配や不安があると思いますが前向きに頑張ってくださいね
Apple (金曜日, 12 4月 2024 14:22)
甲状腺乳頭癌について調べているとこのページにたどり着きました。頸部癌になるのかな？と思います。質問があるのですが、私はリンパ節と周りの脂肪も全てとる（転移があるかもしれないところは全て取る）らしいのですが、その場合調べていると浮腫みや肩周りの可動域が狭まる後遺症があるという情報が出てきました。これは本当でしょうか？そうだとしてリハビリ等でほとんど気にならなくなる程回復はするのでしょうか？場違いだったらすみません�
事務局 山内 (月曜日, 08 4月 2024 19:04)
diver 様
ご報告ありがとうございます。中咽頭癌でもなかったのですね。原発不明癌のまんまというのはさぞかし心配のことでしょう。さらに放射線治療するかという医師の問いに暫く様子をみたいというお気持ちは痛いほどわかります。もし仮にその放射線治療をしたらどのような効果があるのか逆にどのようなリスクがあるのか…医学的に統計的にしっかりしたエビデンスを示していただけないと選択できません。そのあたりは主治医から納得いくお話は聞けたのでしょうか。やはり聞けていないからセカンドオピニオンの選択を考えてらっしゃるんでしょうね。一般的にセカンドを求める時は、このケースはどうすべきかという漠然とした聞き方ではなく、「何を聞きたいのかはっきりさせてからでないと意味がない」と言われています。国立がん研究センターのセカンドオピニオンのページをぜひ参考にしてください。京都には京都府がん総合相談支援センターがありいろんな相談にのってくれるのですが、そちらにも同じような公的な機関があると思います。セカンドはお金もかかるし最終的には今の主治医にお世話にならなければいけないことが多いので、的確なアドバイスをいただけるところにご相談はされるのをお薦めします。
ただ、暫く様子をみたいというdiverさんの意思を尊重して、再度のスコープで内視し場合によってはCTを撮るとされた主治医も一定の理解のある先生だとも窺えます。また原発不明癌ということでなかなか見立てができなくて、diverさんと同じようにお困りになってらっしゃるのかなとも推測します。こちらも的確なアドバイスができずに申し訳ありません。逆に惑わすようなことがありましたらお許しください。ひとつでも参考になることがありましたら幸いです。なによりもdiverさんの納得いく治療ができ、癌を克服し、寛解される日が来ることだけをお祈り申し上げます。
最後になりましたが、diverさんは関東にお住まいだったんですね。そちらには「頭頸部がん患者友の会」（https://han-cancer.com/）「頭頸部がん患者と家族の会ニコット」（https://nicotto.org/）の大きな患者会があるようです。京都でこじんまりやらせてもらっている患者会にアクセスしていただき、大変嬉しく感じています。患者会の名前にKyotoとつけていますが、毎回、富山から参加していただいている方もいらっしゃいます。どのエリアの方でも大歓迎ですので、今後ともよろしくお願いします。
diver (金曜日, 05 4月 2024 18:13)
事務局 山内様
再度の中咽頭癌の疑いの検査結果が本日出ました。
中咽頭癌も見当たらず、現在は原発不明癌で喉の辺りにはあるとの事でした。
放射線治療をするかとの問いに暫く様子見はダメかと回答しGWウィーク明けに再度のスコープで内視し場合によってCTを撮るとの事になりました。
ココまで来るとセカンドをして他のお医者さんに見解を聞いた方が良いのかとも思います。
京都市民病院では有りません。
色々とこの癌について調べてサイトに辿りつきました。
神奈川県からです。
色々と知りたい情報もあり、この様にお話もできたので良かったです。
また先になりますが進捗があればご報告いたします。
事務局 山内 (月曜日, 25 3月 2024 23:37)
diver 様
こちらこそありがとうございます。あれから喉の痛みはいかがですか？事務局のものと話をしていたのですが、顎下腺の手術の影響もあるのかもしれませんね。医療者ではありませんので不確かなことは言ってはいけないのですが…気になる事があれば必ず主治医にお尋ねくださいね。またわかったことがあればお聞かせいただけたらこちらの勉強にもなるのでとても嬉しいです。何よりもdiverさんの心が穏やかに健康になられることを願ってやみません。
最後になりましたが、市民病院とあるのは京都市立病院のことでしょうか？またの書き込みを楽しみにしています！
diver (日曜日, 24 3月 2024 16:14)
事務局 山内様
色々とありがとうございます。来週に検査が始まりますので又、進捗等でお知らせいたしますので宜しくお願いいたします。
事務局 山内 (土曜日, 23 3月 2024 23:45)
diver様
はじめまして、当会の事務局の山内と申します。掲示板への書き込みありがとうございます。原発不明癌で顎下腺癌という診断から中咽頭癌の疑いとはっきりしないことが大いに不安であり心配ですね。心中をお察します。事務局のメンバーは４人で全員、中咽頭癌と診断され治療をしてきたので中咽頭癌の知識は多少は持ち得てますが、それ以外については、患者会に来ていただいた他の頭頸部のがんを罹患された方々からのお話で知り得た知識や情報しかありません。医学的な勉強もしてきていませんので、diverさまが言われた状皮脂は初めて聞きました。ネットで調べても見ましたが…。そんなレベルだということをご承知のうえ、少し私見を述べさせてもらいますね。
中咽頭癌の多くは原発巣のみで発見されることは極めてまれで、リンパ節にとんで腫れてしこりができそこから中咽頭癌見つかることが多いと言われています。私自身も歯が原因だろうと歯科に行ったところ大きな病院で診てもらったほうがいいと勧められて見つかりました。ちなみに中咽頭癌はリンパ節にとんだ時点でステージⅢ以上で進行性と診断されます。ステージについては国立がん研究センターのがん情報の中咽頭がんのページ（https://ganjoho.jp/public/cancer/mesopharynx/treatment.html）を見てもらえばわかります。私はステージⅣと診断されて原発巣と右頚部リンパ節郭清手術を行いました。diverさまはリンパ節と顎下腺を切除されたようですが、患者会のなかでリンパ節を切除された方は何人かいらっしゃいますが、顎下腺を切除された方はまだひとりもいらっしゃらないです。それを踏まえてですが、「喉に痛みのない違和感がある」とおっしゃた中咽頭癌の方はいなかったように記憶しています。さて、中咽頭癌の治療ですが一般的には、抗がん剤と放射線治療の方が多いように思いますが、私は抗がん剤はせず、さきほどの手術に加えて放射線治療をしました。放射線治療は多くの唾液腺にダメージを与え、唾液が出にくくなるなど数々の副作用もありますが、最新の放射線技術は進んでおり、QOLを下げない治療を受けられたと会での報告もありました。また、最近、お見えになった方で、原発巣とリンパ節郭清手術のみで抗がん剤も放射線もうやっていないという方もいらっしゃいました。同じ中咽頭癌なのに診断によっては、また医師の見立てによって、微妙に治療が違うんだなーというのが患者会をしていて強く思うことです。
長くなりましたが、少しでもdiverさまの参考になればと思い返信させてもらいました。diverさんの診断が早く確定されて、最善の治療が受けられることを事務局一同、心よりお祈り申し上げます。何かご不明な点やご意見がありましたら、遠慮なく掲示板に書き込んでもらうか当会宛にメールをいただけたら幸いです。よろしくお願いいたします。
diver (土曜日, 23 3月 2024 19:05)
初めまして、色々と情報を探していてコチラに辿りつきました。
少々教えて頂きたくコメントいたします。現在６２歳の男性です。
経緯は、リンパにしこりが6か月程あり産業医で見てもらい無理との事で紹介状を頂き市民病院へ。１か月に渡る病理検査の結果、原発不明癌で、顎下腺癌の疑いとの事。リンパと顎下腺の切除を受け切除した物を病理検査に回し１か月、結果は顎下腺癌では無く中咽頭癌の疑いが強いとの事。PET検査で出なかったのは状皮脂かもしれないと。今度は中咽頭癌の検査が始まります。
何を聞きたいか、リンパ節と顎下腺の切除をしてから喉に痛みという痛みは無く違和感が出るようになりました。検査はこれからですが、①これは中咽頭癌の症状の可能性なのでしょうか？②また、この様な症状は初期か既に進行してるのでしょうか？この状況であれば治療法はどんな感じでしょうか？宜しくご教授をお願いいたします。
事務局 山内 (月曜日, 10 4月 2023 22:05)
まおまお 様
管理人と同様に返信が大変、遅くなって申し訳ありません。その後、お母様の治療の方は順調に進んでおられることを切に願っています！
私自身は９年前に中咽頭がんステージⅣで原発巣と右頚部リンパ節を切除する手術と放射線治療を受けました。現在、患者会は休会中ですが、患者会にお越しいただいた会員さんで放射線治療を受けられたほとんどの方はなんらかの後遺症を抱えながら生活をしておられました。私自身ものどの奥にたえず違和感があり、嚥下の機能も年々、落ちています。
まおまおさんのお母様の主治医の先生が放射線手術ではなく、まず第一に手術を提案されたのもまずその選択がベストだという考えに基づいてではないでしょうか？ご高齢にもかかわらず手術に耐えれるだけの健康状態を維持されておられるお母様はご立派ですね。どの治療を受けられても必ずやがんが寛解されるように思います。それまでまおまおさんのご心配を尽きませんが、くれぐれもご自愛くださいませ。
また、治療を受けられてなにか困りごとなどありましたら、こちらの掲示板に書き込みか会宛にメールをいただけたら幸いです。次回はこのような失礼がないように致しますので、これに懲りずによろしくお願いします。ありがとうございました。
管理人 (月曜日, 10 4月 2023 16:54)
まおまお様
お返事が遅くなり申し訳ございません。
その後、治療法は決まりましたでしょうか。
私は手術より放射線を選びましたが、後遺症で唾液がほとんど出ませんので食事は水分をとらないと飲見込めません。
ただ、今の治療では唾液腺を片方残して放射線をあてるなど、予後がストレスなく暮らせるように工夫してくださる所もあるようですが、お母様の場合唾液腺には影響が無いのであればそれは心配ないかとは思います。
それと放射線はやはり口の中が焼けますので痛みがあると思いますが、どれくらい当てるかによっても違うと思います。
お返事が遅れてしまった為、もう治療が始まっているかもしれませんが、またその後どの様な治療を進められているか、良ければお返事頂けますでしょうか。
不安で落ち着かないと思いますが、お母様にとって良い治療が選択出来ますようにお祈りしています。
まおまお (金曜日, 17 3月 2023 12:04)
86歳の母が軟口蓋がん ステージ2と診断されました。
高齢ではありますが、主治医より手術に耐えられる健康状態だと言って頂いております。
ただ、すこし腫瘍が大きめなのと浸潤が思ったより広がっているようで（最終MRI検査結果待ち）腫瘍摘出後空いた穴を塞ぐ再建に頬の肉だけでは足らないかもとの事
それを聞いた母が手術ではなく、放射線で治療したいと思い始めております。
色々な方の放射線治療の過程、数年続いていいらっしゃる副作用を拝見すると、高齢の母に耐えられるのかと心配しております。
手術での後遺症、放射線治療での後遺症、多分個人差はあるのだと思いますが、ご経験者様、管理人様のアドバイスが頂けたらと投稿させていただきました。
よろしくお願いいたします。
オンラインセミナーのお知らせ (水曜日, 26 8月 2020 10:04)
《がんの患者様 ご覧ください》
8月30日（日）13:00〜14:30
■新型コロナでも聴かれるようになってきた血栓症とはどんな病気か？
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②市民ができる肺血栓症の予防
江原 幸一 肺塞栓症・深部静脈血栓症友の会代表
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肺塞栓症・深部静脈血栓症友の会
タッチー (木曜日, 05 3月 2020 17:09)
キキさん
治療終了後4ヶ月だったら味覚が少しでも戻っていればラッキーな方だと思います。今日、治療後5年の人、治療後4ヶ月の人、治療後3年4ヶ月の私が食事を兼ねながら情報交換をしました。味覚障害については、一人一人経過が違うようです。飲み込みについても同様です。
私の場合は、4ヶ月頃は甘いもの以外はほとんど回復していませんでしたが、今はほぼ回復しています。
どうか自分の回復力を信じて回復を待ってください。
キキ (火曜日, 03 3月 2020 10:37)
こんにちは 以前コメント頂いて励まされました
ありがとうございました
味覚障害なのですが、放射線治療後3ヶ月と半月過ぎましたが2割3割のままです！
この位なのでしょうか？
早くに味覚戻る方もいるようで、食事が苦痛でたべれません
飲み込みもまだ悪いのは普通ですか？
事務局 山内 (木曜日, 23 1月 2020 07:48)
初めましてキキさん、この会の事務局をさせてもらっている山内と申します。掲示板への書き込み有難うございました。
キキさんの不安や悩みは自分のことのように重く感じました。なぜなら私も同じ中咽頭がんで同じ苦しみを味わったからです。それに治療後〜半年あたりが一番不安な時期だったかもしれません。治療中は治療のことで精一杯！！しかし、治療後は再発転移の心配、副作用や後遺症との戦い、仕事や家族のこと…これから自分の命や体はどうなっていくのか、生活や人間関係はうまくやっていけるのか…今、思えばいろんなことを考え悩んでいましたね。でも、治療後５年が経ち、この会で出会った方からたくさんのことを学ばさしてもらいました。実はタッチーさんもそのひとりです。その学びを通して…
キキさん、味覚は絶対に戻りますよ。唾液は人それぞれですが、必ず慣れます！！！そして、歯の手入れや口腔ケアはやれる限りのことはやりましょう。私は失敗したので強く思います。最後に、わからないことや知りたいことがあれば、掲示板でもメールを送ってもらってもよいので、何でも聞いてください。自分のなかに溜めないで吐き出しましょう！！！きっと元気で明るくポジティブな事務局メンバーが応えてくれることでしょう。これからもどうぞよろしくお願いします。
タッチー (水曜日, 22 1月 2020 18:50)
キキさん、こんにちは。タッチーと申します。
私はキキさんとほぼ同じ治療を受けました。4ヶ月の入院を経て退院をしましたが、味覚障害、喉の渇き、それは大変でした。放射線医師が「味覚障害は必ず治ります。それでないと治療した意味がありません」と励ましてくださったことが今も忘れません。生きる上で最も楽しいことの一つ、「食べること」に関しては必ず回復すると信じてください。唾液については、うがいやブラッシング、舌の清掃はもちろん、嚥下体操、唾液腺体操を忘れずに毎日行えば必ず少しずつ良くなってきます。私は今も体操を忘れたりすると口腔の渇きがひどくて夜中に目を覚ますことがあります。また暖房でエアコンを使っているので加湿器は絶対に欠かせません。加湿器を忘れたりすると同じように渇きがひどくて夜中に目を覚まします。嚥下体操、唾液腺体操についてはネット等で調べてくださいすぐに出て行きます。リンパ浮腫については、いつの間にかよくなっていましたのであまり助言できるような事はしていません。
「薄紙を剥がすように良くなる」と言う言葉は本当だと思います。ほんのわずかずつですが、良くなっていくのは確実です。
でも、本当は私も不安が消える事はありません。毎日のように「私の免疫がんばれ」と声に出しながら自分を励ましています。
キキ (水曜日, 22 1月 2020 15:20)
中咽頭癌、、抗がん剤シスプラチン、放射線治療後2ヶ月です。
唾液ほぼ無し、味覚障害20パー程度で、悩んでおります。
口腔ジェルかかせません。
リンパ浮腫も凄くて、自宅療養してます。
知覚過敏半端なく虫歯どんどん出来ます！
フッ素などぬってます。
やれる事はやっても唾液がないとこんなに大変なんだなと痛感してます。
治りは個人差があると思いますが、不安な毎日をすごしております。
タッチー (水曜日, 01 1月 2020 14:35)
かわさん
ちょっと厳しい状況はまだ続いているようですね。日にちが薬と言うのは本当だと思います。いつまで続くんだろうと先が信じられなくなる頃、突然状況が好転する。そんなことがよくあります。
何か不調を感じると、「再発か」と思うのは、この病気をした人は皆同じような思いを持つと思います。
でも何があっても信じましょう。自分を。
かわ (土曜日, 28 12月 2019 20:03)
タッチさん、ありがとうございます！
食事がやはりまだ仕事のようにこなしてる感じは続いております。
具体的には、上顎がこすれて痛いので食べるのがおっくうで、舌の上がピリピリするので味というより早く食べてしまいたくなる感じです。
また、飲み込むのも以前よりはいいですが、パンやご飯などは特にお茶で飲み込みます。
お茶も冷めてないと、、何でもそうだけども熱いもの、からいものは食べておりません。食べられないと思います。
これっていつまで続くのかなと辛くなります。
もうすぐ放射線が終わってから5か月経ちますが、なんだか私の口の乾燥はひどいような気がしてしまいます。仕方ないですが。。
私も冷えは感じていて、首筋から肩にかけてとても凝りやすくなってしまいました。
タートルネックをいつも着ていて、ネックウォーマーを２枚重ねて寝ています。
あとは毛布の生地の上着を上に羽織って寝てます。
これを忘れてしまって、冷えたのか何なのかおとといは朝から頭痛と吐き気で大変でした。体調が悪くなると再発なのかとヒヤッとしてしまいます。
昼を食べてからは、食べるのに疲れるのか少し横になります。
体調がいい時は、散歩に行ってます。
こんな暮らしです。
口腔ケアとしては、ぺプチサルのジェルなどを使用しています。
なかなか唾液も復活してこなくて、困っています。。
タッチ (木曜日, 26 12月 2019 09:53)
かわさん、いかがお過ごしですか。いつもとても気になっていますどうか穏やかにお過ごしであることを願っています。
千葉にお住まいでしたね。私は鋸南の頼朝桜を一昨年見てから、とても楽しみで、今年も見に行く予定です。
私は、寒くなってくると足先が冷えて夜はちょっと寝苦しくなってきました。
足首ウォーマーと絹の首巻をして寝るようになってから少しは楽になりました。喉の乾燥はしっかりマッサージをしないと夜中に度々起こります。唾液腺マッサージを忘れないようにしているのですが結構忘れます。仕方ないですね。
明日は3ヶ月ごとの歯科医院に行きます。すぐに3ヶ月が過ぎるので結構これもめんどくさいですが自分のためと思ってがんばります。
かわさん、よかったら近況をお知らせください。
かわ (金曜日, 25 10月 2019 15:52)
タッチ―様、皆様、お元気でいらっしゃいますでしょうか。
私は、もうすぐ放射線後３か月、退院後2ヵ月になります。
体調は、あまりよくありません。
顔の下あたりがむくんでいるように見えます。
状態は、あまり変わりません。
唾液は相変わらず出ませんし、食事に行っても食べるのが仕事のように思い、
美味しさは感じません。
舌がなんかおかしい。。唾液が無くて舌が大きくなっているような、動かしにくく、話にくく、食べにくい感じです。相変わらず黒い舌になっております。夜中には何度か起きて水を飲むし、食事に時間がかかります。ため息まじりの食事になっています。
あとは、虫歯と思っておりましたが、知覚過敏で、それも何か所かあるので
食べるのをさらに辛くしております。歯医者さんは、気にしないで良いといいますが
本人は、結構しみていたい。歯茎の下あたりも痛いし、口を開けると左顎ががくっと音を立てるのでこれもなかなか食べにくくさせています。
以前は、温泉が大好きでしたが、今は低血圧で、温泉に入って座ると立つのが怖いぐらいです。ふらふらします。。
あとは、まだ疲れやすいですね。
平均一日/７０００歩を目安に歩いていますが、出歩くと疲れます。
は-。
みなさん。まだこんなんです。
タッチー (金曜日, 25 10月 2019 09:32)
かわさん、いかがお過ごしですか。
私は、治療終了後1週間で退院し、それから3ヶ月ほど、唾液もあまり出なくて口の感想もひどく、とても苦しい時期がありました。そんな時、看護師さんから教えていただいた嚥下体操を1日2回、唾液腺マッサージを1日1回寝る前に行うようにしました。とても効果がありました。食べるものもおいしいと思えるようになったり、口の乾燥が和らいだような気がしました。よくなっていく時期とタイミングが偶然あったのかもしれませんが、ぜひ試してみてください。
かわ (月曜日, 30 9月 2019 11:44)
管理人３号様、ありがとうございます。
もうすぐ放射線治療後、２か月、退院して1か月になります。
食事の量は、徐々に元に戻りつつあります。
家だと納豆でいいや。。みたいな感じですが、外食には困ります。
先日とんかつ屋に行ってひれかつを食べたのですが、ご飯とパン同様で噛みにくいし飲み込みにくく、あごも痛くなりました。パスタは柔らかいので水で飲み込めます。長崎ちゃんぽんの硬やきそばは味がしなくてまだだめでした。
味は以前よりは少し味がします。。美味しい感じではないです。
うわべだけ。相変わらず３口目から味はしないですが、
先日、スタバでカフェラテを飲みました。その時、久ぶりに「おいしい」と
思う感覚がもどりました。うれしかったです。好きだったものがおいしいと感じられることがうれしかったです。
ご飯、パンなど、カステラも。。まんじゅうも口の中でへばりついてまだ時間がかかりそうですが、そんな口内環境に慣れてきました。
ただ、転移した左リンパ節、それから左耳が痛いです。左あごも痛く、歯もどうやら虫歯になってしまったようですし、舌が黒くなってしまいました。この黒い感じはカンジタでしょうか。アズノールうがい液を少し止めてみたほうがいいのかなと自己判断ですが、思っております。家にいると癌のことばかり考えてしまうので少し歩くようにしております。
一歩進んで二歩下がるような。。（これも昭和ですね。）
でも、少しずつ以前の生活に戻っております。
管理人３号 (水曜日, 11 9月 2019 22:35)
かわ様
前向きな返信を事務局一同喜んでおります。
食欲が出てきて良かったですね。徐々にではありますが食べれる物が増えていきますよ～
さぁ、食べれる物探しへレッツゴー！
・・・昭和かっ！
かわ (火曜日, 10 9月 2019 14:59)
みい様、管理人３号様
ありがとうございます！とてもほっとしました。
ここのところ、舌の付け根が痛く、また、退院して血圧が安定せず、もともと低いのが上が７０台が続くとぼーっとしてしまいました。お礼が遅くなり申し訳ございません。
私の主治医は、皆様のように癌が「小さくなった」とか「消えた」とか、
全く言われたことなく、不安なことばかり言われます。
でも、やはり治療を（先生は一旦帰宅とはいいますが、、）終えて退院してきたのですから普通の生活に早く戻りたいです。
山芋持参という気持ち、とてもわかります！今は、少し前のようにテルミールだけではなく、いろいろ試してます。試しても全くダメというのもありますが、案外食べられたというのもあり、少し動きながら、以前は全くなかった「食欲」が少し出て来た気がします。
皆様のおかげで、
この病気で放射線、抗がん剤をやりますと、食べ物が砂のように感じ、どうしても「食べ物」「飲み物」に裏切られた感？みたいなのがあって、食べ物を食べたくなくなりますが、それを食べて、またダメだったりするへこみを乗り越えて、また数日して試してみることの大切さを学びました。
PET検査の件もありがとうございました。
皆さん、そうなんですね！
管理人３号 (金曜日, 06 9月 2019 19:49)
かわ様
最初は食べれるものが限られるのでワンパターンになりますよね～
そして飲み込むのが大変！よくよく分かります。僕も退院して８年半ですが飲み込み辛いです。放射線治療されたほとんどの方は同じ様な悩みを持たれてる事と思います。僕の場合は少し食べれるようになってからは、飲み込み辛い食べ物はご飯と一緒にお茶や水で流し込みます。ある方は常にとろろ芋を携帯し、とろろ芋で流し込んでおられましたよ。味覚は戻ります、飲み込みも戻る方も結構いらっしゃいます、早くかわ様なりの食べやすい方法が見つかるといいですね。
ＰＥＴ検査は僕も２，３年後から保険適用外になり受けておりません。（ほんとは受けたいが10万は無理・・・）
受けていた時も１年に１度でした。
現在のステージ基準はそんな事になってたんですねビックリ！
知ってる方のほとんどは、かわ様と同じく旧基準でステージ４です。
でも、みんな元気です！
もちろんお医者様は可能性のある事は言われると思うんです。後で『聞いてないよ～』って言われるのも嫌でしょうからね。僕の主治医は、再発は案外少なく、あるとすれば消化器系の転移の方があるかなぁ？なんて言ってました。僕はよく分からないので気にしな～い！スタンスです。
とにかく、かわ様の先輩達は元気に過ごしてる人がほとんどですから、しかるべき検査・診察は受けて、あまり気にしすぎないように過ごしてください。心配して暗くなるより、笑いながら過ごす方が早く回復すると思いますよ。
かわ (金曜日, 06 9月 2019 09:16)
みい様
ありがとうございます。
私は、退院して帰って来てからもこれほど不便になるとは考えておらず、お恥ずかしながらこの掲示板のおかげでようやく知るという、、そんな私です。
私の病院はガン拠点病院ではありますが、私の病棟はなぜか癌の方がいないと思われ、そもそも中咽頭癌の方は見当たりませんでした。それでも入院中は、ふつふつと湧く疑問は先生や看護婦さんがいらっしゃるので、聞いたりして、守られておりましたが、懇願していた退院後は、みいさんがおっしゃるように不安が押し寄せました。
食べ物は、ワンパターンで気持ちが悪くなりそうですが、納豆とおかゆ、今日はサラダに挑戦してみましたが、飲み込むのが大変で、、（なんでも飲み込むのが大変ですが）それにいつものテルミール。。
PET検査の件、ありがとうございます。
主治医は、保険が利くのは１年に１度なので、と言われました。
その前に、なのですが。。。
退院前に主治医と面談がありました。
退院説明書に記載されていたことが、、、
すいません、こんなことを聞いていいのかわかりませんが。
「原発の中咽頭癌に、リンパ節転移３．５ｃｍステージ１ですが、
一昨年までの旧基準ですとステージ４だから、気を付けること。」
先生に聞くと、この新基準になったのは去年からなので、
骨や胸、口の中に転移する可能性が高いですと。。
旧基準として気をつけて行く必要がある。
・・と言ってもどうしようもありませんが。
どういう風に気を付けるかと聞いても
PET検査していくしかないとの言葉でしたが、
皆様だったらどうお考えになりますか？
どっちにしても、毎日、ご機嫌に生きていくのが一番得だと考えてはおりますが、
退院前日に言われたステージに、どこかで引っかかり動揺しております。
自費は高くて飛び上がるほどですが、こんなこと言われちゃうとPET検査は１年に１度でいいのかなと考えてしまいました。
みい (木曜日, 05 9月 2019 07:53)
かわさん、はじめまして。
私も中咽頭癌ステージ4でした。
私は入院してすぐ食べれなくなりお水も飲めなくなり胃ろうになりました。
胃ろうしてからは無理に食べなくて良くなったのでホッとしたような。
私は治療が終わってすぐ何も口に出来ないままの退院になり不安でいっぱいでした。
退院して2ヶ月は胃ろうに頼ってたけど少しずつ少しずつ食べれるようになりました。
退院してからの方が色々な不安が出てきて辛かったけど先輩方に話を聞いてもらったりして前向きになれました。
1人ではとても乗り越えられなかったと思います。感謝です。
かわさんも不安や焦り心配事が色々出てくると思うけど一緒に乗り越えて行きましょう。
今治療後5年ですが退院してから2年間は1年に1回PET検査。半年ごとにCT検査して2年経ってからは半年に1回CT検査だけです。
それももう5年経ったので卒業みたいです。
これは病院によって色々みたいです･･･。
かわ (水曜日, 04 9月 2019 07:27)
皆さん、こんにちは
お世話になります。
私は、ようやく今日、退院となりました。
まだ食べられるものは、おかゆ、納豆ぐらいですが、テルミールに頼りながらも少しずつ頑張って行きたいです。。ありがとうございます。
昨日、主治医から、これからの診察について面談がありました。
この癌は、別のリンパや口の中、そして、乳房、骨などに転移することもあるが、ペット検査は、一年な一度と聞いて、、
皆さんもペット検査は、一年に一度しか受けられませんか？
なんだか心配になりました。
よろしくお願い致します。
かわ (月曜日, 26 8月 2019 14:59)
管理人様、管理人３号様
いつも大変お世話になっております。
ご助言、涙が出るほど嬉しいです。
今日で、放射線治療から３週間、抗がん剤後はそれ以上経ちましたが、治療が終わればあとは右肩上がりで回復するものとどこかで思っていたのだと思います。これだけ体調が揺さぶられる治療をしてきたのだから、熱が出ても当たり前ですね。ありがとうございます。
私は、元々同じ病院の膠原病科に通院していて、左のリンパ節がずっと腫れていて「痛い」と医師に伝えておりましたが「そういう病気だから」ということで長い間放っておりました。昨年末からかなり腫れてきて、医師に耳鼻科で診てもらおうと思うと言いましたら、「診てもらうのは勝手だけどどうせ何もないよ」と言われましたが、意を決して地元の耳鼻科に行きました。
そうしましたら「これは！」ということで膠原病科と同じ病院の耳鼻科に紹介され中咽頭癌でリンパ節転移とわかったのです。
一度信頼を失くしてしまった病院ではありましたが、耳鼻科の先生が発見してくれて誠意を感じてこの病院で治療を受けることにしたのです。
ただ、この病院は歯科がなく、そのためか？治療の前に歯を診てもらうのは知りませんでした。ネットでどなたかの書き込みを見て驚きました。
また、放射線が当たるところにマウスピースを作ってもらったほうが、舌があたらなくて予後がいいと後々聞いたのですが、残念でなりません。今でも舌の左横は口内炎が痛いです。
管理人さんのブログ、全部拝見させていただきました。
すごいですね！
そして、やはりみなさん、紆余曲折でいろいろあるんだなと思いました。
味がしなくても、味覚障害でも、唾液が出なくても、いつでも前を向くことの過酷さ、食べられそうなものをやっと見つけても⇒まずいやら、口にくっつくやらを繰り返す⇒がっかりする⇒打ちひしがれてしまう。。
の繰り返しです。これは精神的にかなりきつい。。。
また、今朝、微熱が１週間続き、頭痛と気持ち悪さで寝ているしかないと先生に言うと、鼻のチューブで治りを悪くしているのかもしれないとのことでチューブを抜かれてしまいました。それなので、まだろくろく固形物が食べられない私はエンシュアリキッドで生き延びることになりました。
今朝の朝ご飯はエンシュアリキッドの手配が間に合わなくて、売店で買ってくるようにとのことで致し方なく、豆乳を買いました。豆乳は、飲めました。。
それにしても先生は他人事です。。舌のコーヒーショップで食べられるものを買ってくればいいんだって。。コーヒーどころじゃありませんし、私はパンは口の中でくっついて気持ち悪くてダメでした。
管理人さんがブログで書かれてるように、最初の１口は食べられるものはありますが、ゼリーも最初の一口は無理やり飲み込めます。味噌汁も１口だけ。あとは、だめです。自分では、１口サイズのものをいくつか食べていくのがいいのかもしれないと思いました。
長くなってしまいました。
いつか、管理人さん、管理人３号さんのいらっしゃる京都に遊びに行ければと思います。
まだまだ食べられるものの模索が始まったばかりですが、またメールさせていただきます。ありがとうございました。
管理人３号 (土曜日, 24 8月 2019 09:48)
かわさま
悲観なさらずに！そんなもんだと思いますよ。
僕も放射線治療が終わってから退院まで１か月近くかかったと思います。
僕の主治医は口から食べれるようになったら退院という事でして、早く退院したいポジティブな僕でも１か月かかったという事なんです。それまでは鼻チューブでしたよ。
勿論白血球も安定しておらず、退院が決まり喜んでいたら謎の高熱が・・・プチ肺炎で１週間退院が延びました。
（癌と戦っているから熱が出た訳ではないと思いますよ。お友達は元気付けようと思って言われただけだと思うので気にせずに。優しさから出た言葉。）
退院後もしばらくは入院時に貯め込んだメイバランスminiとおかゆで過ごしていましたよ。
ここからが僕のポジティブなとこで、不安は一切なく『退院したんやから、これからは１歩ずつ良くなってく一方やん！たまにはつまずくやろけどドン底からのスタートやから！苦しむのはまだまだ楽しむ人生の中のほんの一瞬！』
ってな感じでした。
結果、ほんとに確実に良くなっていく一方です。多少副作用後遺症が残ってもそれが普通の生活になり、楽しく過ごせます。また入院中の事、副作用の事などが笑って話せる日が来ます。まだまだ健常者とは同じようにはいきませんが、焦らず前を向いて歩いて下さい。
いつか患者会にも来て頂けると『この人たち、本当にステージ４やった人？』って思うくらいバカで元気ですよ！（あ、バカは事務局だけね）
頑張らなくていいからボチボチと。
管理人 (金曜日, 23 8月 2019 18:29)
かわさんこんにちは。
放射線治療から3週間ですね。
私は放射線終わってから25日目に退院しました。
白血球は常に下がっていたので、いつも数値を上げる為の痛い注射をしてました。
アイスクリームもうどんも、多分まだまだ味はわからないと思います。
でもそれが普通です。
私は退院してからも食べられず体重がどんどん減って40キロを切る事もありましたけど、そのうち砂糖たっぷりのミルクティーが飲めるようになり、ミルクティーに浸してパンが食べられるようになり、4ヶ月目くらいでかなり楽になって来ました。
抗がん剤に放射線、大変な治療をしているのですから具合が悪いのは当然です。
熱も出ますし、気分も上がる日はありませんでした。
頑張らなくていいですよ。
しんどいのが普通と思って、頑張らないで下さい。
ちょっとずつですが、必ず良くなります。
その頃のことを思い出そうと思ってブログを読み返してみたら、こんな日記が出てきました。
良かったら読んでみてください。
2014年の11月4日のブログです。
リンクが貼れないのでコピペして読んでみてください。
https://blog.goo.ne.jp/paseri1115/e/81a8400861ade962e1ff61eea689588a
かわさん、本当に今は辛いと思います。
でも！絶対に元に戻って来ますからね。
私もそう言われて来ました。
大丈夫ですよ！
かわ (金曜日, 23 8月 2019 16:51)
皆さんこんにちは！
私は、来週の月曜日で放射線治療から3週間経ちますが、まだ病院に入院してます。
あれから白血球数が安定せず、口内炎もあり、血圧も低いままで、昼に微熱が続いてます。
もちろんずっと鼻からチューブのままです。少し不安な日が続いてます。友人からは癌と戦っているので熱があるのではと言われ、ちょっと気持ちが沈んでます。先生からはいろいろな原因で熱が出るので。。と言われました。
皆さんの過去のメールを参考にさせていただいて、アイスクリームやらうどんやらまた1から少しずつ試してますが、食欲もないので、 1口2口です。
本当にどうして皆さんは頑張ってこられているのか、私にとってはまだまだ先が長く、いつまで鼻のチューブが続くのか、、。半年ぐらい続いてしまうのか、先が見えない日々です。またメールさせていただきます。
かわ (日曜日, 18 8月 2019 11:36)
タッチ―様
毎回ご丁寧にコメントをいただき、とても励みに思います。
ありがとうございます。
この病気になってみないとわからないことが沢山あり、治療中の口の中の不快感などは、普通の「口内炎」とひとくくりには出来ないのでは？と思うほどの痛みがありますね。
本当にその通りです！今が一番苦しいと何回も思っているのかもしれません。でもきっと今が一番苦しいのではないのです。きっと放射線と抗がん剤３回目の辺りが一番苦しかったんだと思います。
そのたびに先が見えなくて、こんなに癌の治療は厳しいんだ。今まで聞いてはいたけども、他人事だったんだなと思って反省したり、、。
ほんとうそうですね！時間薬ですね。
水を飲んでもしみてしょうがない今の状態で帰っても、不安を一日中自分で抱えることになるし、もう少し口の中の状況が良くなるまで、あまり考えずに病院にお世話になるのがいいですね。時を待ちます。
先輩の皆様方の心のこもったメールはとても勇気つけられます。
ありがとうございました。
タッチー (金曜日, 16 8月 2019 22:00)
かわさん
今1番苦しい。そうですよね。よくわかります。私も、今1番苦しいと思う日がありました。でも、薄紙を剥がすように、目には見えないけど、自分には分からないけど、確実に良くなっていきます。日にちが薬です。これほど良い薬はありません。ゆっくりゆっくりと良くなっていきます。私は退院する時はちょっと不安でした。もう少し入院していたいと思いました。不安を持ったまま退院するよりも、退院が遅くなるのは良いことだと思います。
応援しています。
かわ (金曜日, 16 8月 2019 17:36)
タッチー様
いろいろなアドバイスありがとうございます！ほんとに何にも代え難いアドバイスです。
私は今が一番苦しいです。みなさん、これを乗り越えていかないといけないんですよね。
皆さんを見習って、今日はうどんと、アイスと、ゼリー、豆乳を試してみたのですが、もちろん味はしませんが、何しろ口の中が染みてしまっていてもたってもいられなくなり、全然食べられませんでした。
皆さんは口の中が染みませんでしたか？私は口内炎がひどいのかもしれません。それか、カビがあるのでしょうか。
ほんとに何を食べてもこういう感じで泣きたくなるし、打ちひしがれてしまいます。くじけますよね。
今日は血液検査の結果白血球数が2000まで落ちて退院は延期になりました。
でも退院は、私にはちょっと早いのかもしれませんね。
タッチー (木曜日, 15 8月 2019 18:20)
かわさん
まもなく退院とのこと。よかったですね。これから病気と付き合っていくためにも、栄養はとても大事だと思います。もう少し鼻からの経管栄養が続くのは止むを得ません。どうか頑張ってください。
私は、ある日突然納豆巻きがおいしいと思う、それ以来毎日納豆巻きを食べていました。そこから一気に食欲は増し体重も増えていきました。
大変ですがいろいろ試しているうちに食べることができるもの、自分にぴったり合うものが見つかると思います。
私は、京都の平等寺、京都の12薬師めぐり、江戸川不動尊、下呂の地蔵寺など、ガン封じにご利益のあるお寺巡りをしながら気分転換を図り、体調を整えていきました。私自身は、非科学的なことにあまり頼ったりしなかったのですが、ガン治療を経験し、気分転換の大切さ、心のありようの大切さを感じることが多く、旅行と寺社巡りを兼ねて外出する機会を増やすようにしました。
こんな事は参考になるかどうか分かりませんが、どうか体調に留意され、少しずつ回復されることを願っています。
かわ (木曜日, 15 8月 2019 15:49)
タッチ―さん、ありがとうございます。
今朝の診察で、「もう何もやることがないので退院にしますか。」と言われて明日急遽退院することになりました。と言っても、相変わらずまだ水もやっと・・飲めるような状態で鼻チューブは変わらず、栄養配合食を病院で出してもらっての帰宅です。
朝、我慢してクリミールを1本飲んでみましたが、一日に６本飲めるようならば鼻チューブは抜いてもいいが、今の状態ではまた飲むのが苦しくなるのでもうしばらく回復を待ちます。
一週間後、来院してその後の鼻チューブの継続を決めますが、多分もう少し時間がかかりそうです。痛みは飲み込む時だけなのですが、お腹に張り付ける医療麻薬は家でも継続します。
私の場合は、少し無理して食事（テルミール）をしていたためか、食べようとすると嘔吐反応がひどく、精神的なところが大きいと思います。それにも打ち勝ってみなさんはいろいろ試せて、素晴らしいなと思っております。
水ももどしてしまいがちなので、しばらくは、鼻から栄養を取り、家に帰って少しずつ無理しないで食べれればとおもいます。でも、ぜんぜん味がしない中で、みなさん、本当によくいろいろ試しているなと、感心してます。
それから私は、血圧が下がりすぎて、８０－５０台で、ここのところ頭痛がひどく、やる気もわかない状態ではあります。いつまでこの苦しい状態が続くのかわからないですが、、、少し食べられればと思います。
タッチ― (水曜日, 14 8月 2019 21:49)
かわさん
＊自己紹介
私は、山内さんが紹介していた、「ハーゲンダッツ」で栄養を満たしていた者です。６８歳、男性です。本当に何も食べられない三日間ほどは、「ハーゲンダッツのバニラ」で命をつないでいました。今も感謝の意味で、積極的に、「ハーゲンダッツのバニラ」を購入して、皆さんに笑われています。
*治療について
私は、リンパ節転移のステージ４、中咽頭がんでした。まず、化学療法（抗がん剤）を二クール行いガンを小さくしてから、化学療法併用の放射線治療を３５回行いました。ほぼ同じ治療だと思います。放射線治療併用の化学療法は三回やれば万全ですが二回でも十分ですと言われ、医師や専門看護師さんと話し合い、二回でやめることにしました。血液の状態、食欲、聴力の低下などから、退院後のＱＯＬを考えてのことです。
私は、他の人に比べれば副作用は少ない方で、食事も最後まで（痛くて泣きながら食べていましたが）自分の口で取っていましたので、三回は問題ないと医師からは言われていました。でも、今は無理をしなくて良かったと思っています。担当医三人と看護師さんが何度も話し合い、二回でやめると決めてくださったことを後で知り、感謝の気持ちでいっぱいになりました。
治療後間もなく三年を経過します。口の渇きは今も残り、それなりに大変ですが、旅行や軽運動を楽しみながら、普通に暮らしています。患者会で京都に出かけるのが一番の楽しみです。
＊味覚障害について
放射線治療途中から口内炎が出来ましたが、比較的軽く済みました。
それでも、体にいいと考えて果物を積極的に摂ろうとしましたが、バナナで泣いて、梨で泣いて、ブドウで泣いて、酸味の多い果物には苦しみました。退院直後は、砂を咬むような、味をほとんど感じない味覚障害に苦しみましたが、六か月ほどで八割方戻り、今はすべての料理を美味しくいただけます。放射線科の先生が、「味覚障害は必ず治ります、そうでないと治療した意味がないでしょう」と話されたのがとても印象に残っています。
＊思うこと
この病を患って、たくさんの体験記や論文を読みました。施設によって治療方針も違い、患者の経過も一人一人違うことを知りました。抗がん剤の効果も放射線の効果もやってみないと分からないといわれた時には驚きましたが、体調や副作用によっては、治療を中断せざる得ないことがあるからだと私は理解し、自分なりに納得していました。予定通りの治療が出来たのであれば心配ないと思います。
かわさんの便りを読んで、急いで書きましたので十分に言い尽くせないことも多いと思いますが、これからこの掲示板を通じて交流できたらと思います。
かわ (水曜日, 14 8月 2019 09:56)
山内様
ありがとうございます！
皆様の言葉、とても励みになります。
私は、今、放射線後１週間、抗がん剤後２週間がたち、これからどう食べて行くかというところに来ておりますが、なかなか思うようには進みません。
鼻のチューブがあるので頼ってしまっておりますし、口内炎が治るまでは致し方ないと考えてはいるのですが、、。
誰もが通る道とはいえ、一つ一つの食べ物にトライするのに疲れてしまいます。今日なはどは売店で昆布を買ってきましたが、全く味がしない、、時折、口内炎に塩っぽい感じが当たったときのみ飛び上がる感じで。
アイスも試したのですが全く味がせず、きっとまた味のしないゼリーを飲み込むことにこれからチャレンジするのですが、何か食べられないと退院出来ないので、少しばかり焦ります。
でも、水は飲めます。水が飲めなかったのが飲めるようになったのは、自分でもよかったなと思っております。
これからが本当の闘いのような気もしないでもない、、、そんな私です。
みなさんの体験談は何より参考になります。
ありがとうございます。
事務局 山内 (土曜日, 10 8月 2019 22:41)
かわさん、丁寧な返信有り難うございます。名前の間違いはよくあること気になされずにお願いします。
さて、医療者のひと言ひと言は大きいですよね。患者を安心させたり不安にさせたり…。また、先生と合わなかった、看護師さんの言葉に助けられたなど医療者や病院についての話は患者会でもよくお聞きします。かわさんの場合、苦しい治療に加え、孤独を感じる入院生活を余儀なくされてさぞ、お辛かったでしょう。にもかかわらず、最後まで治療を終えられたのは本当にすごいことです！！かわさんの精神力の強さをとても感じました。ただ、かわさんの担当の先生は経験豊富でその点においてはかわさんも信頼をおいておられるようですね。それは素晴らしいことです！！あとは聞きたいことをしっかり聞けたら言うことはありませんね。
患者会でも医療者とどのように信頼関係を結んでいくか、自分の聞きたいことをどうやって伝えるかということが話題にのぼります。そのなかであらかじめ聞きたいことを紙に書いておく、先生の言われたことを書き留める、また家族や友人と一緒に診察を受け、その方からもしっかり聞いてもらうなど様々な工夫をされているようです。
かわさんの書き込みを読ませてもらって個人的な感想を言わせてもらうと、「柔らかくなった」というのは良い状態になったという意味で仰ったように思えますし、「PET検査でしっかり確認させてもらいますね」というニュアンスで仰ったように感じました。また経験豊富だからこそいつも慎重な発言をされるドクターなのでないでしょうか。言いたいことはしっかり伝え、聞きたいことはしっかり答えてもらえる工夫が見つかり…さらによい関係を結ばれることを願っています。
最後になりましたが、かわさんが食べることに対してポジティブになられたこととても嬉しく思います。管理人、管理人３号そして、私は同じ中咽頭がんなのですが、三者三様の状態でした。また、三者三様の方法で乗り切ってきました。かわさんもかわさんのスタイルでこの苦境を乗り越えられるものと信じています。ただし、くれぐれも慌てず急がず恐れずに、本会の代表のブログのタイトル「ぼちぼちいきましょ」の精神でいってくださいね。かわさんはこのブログはすでに読まれましたか？もしまだなら、是非とも最初から読んでみてください。私も治療中にこのブログに出会い、たくさんのことを学び、大いに笑いました。笑いは免疫力を高めることはすでに科学的に証明されています。同志として強くおすすめします。
今夏も酷暑の日々が続きますが、くれぐれもご自愛くださいませ。長文駄文にて失礼いたします。
かわ (木曜日, 08 8月 2019 14:11)
山内様
大変申し訳ございません！
お名前を間違えてしまいました！
お詫び申し上げ、訂正させていたたきます。
かわ (木曜日, 08 8月 2019 10:50)
山之内様
ありがとうございます！何度八方ふさがりな気持ちになったことでしょうか。私の病院は、どうやら中咽頭癌の患者さんは私しかおらず、何かちょっとしたことを聞くのにも看護婦さんになってしまい、看護婦さんもそうそういない中咽頭癌患者に対しては「先生に聞いてみてください。」となり、結局とても孤独な病院生活を送りました。
担当の先生はとても経験豊富な方ですが、なんとなく聞きにくく、日々の診察や自分の症状で湧いてくる疑問や不安は、半分位聞けるかなといったところです。
今朝の診察で初めて先生が癌を親指でぐっと押して、「柔らかくなっている」とおっしゃったのですが、柔らかいのが良いのか悪いのか、後になって不安になりましたし、「放射線終えて２か月後にPet検査を受けてからじゃないと本当になくなっているかどうかはわからない」という言葉にまた動揺しました。
それはさておき、いろいろ教えていただき、ありがとうございます。
早速、ハーゲンダッツや、味噌汁など、試してみます。
食べることは、生きることへの希望なので、食べられるかもしれないものを見つけることはとても大切で、この中咽頭癌のカナメですね！
この会を見つけて、同志を見つけたようにうれしく思っております。
今後ともどうぞよろしくお願いいたします。
事務局（山内） (火曜日, 06 8月 2019 13:24)
かわさん、初めまして、患者と家族の会事務局の山内です。書き込みをいただき、有り難うございます。中断を余儀なくされることも少なくないのに、最後まで辛く苦しい治療を耐えられたことはすごいことだと思いました。まずは、治療を終えられたことに自信を持ってくださいね。治療の後遺症で食べることがとてもお困りのようですが、同じような体験をした者として、ふつうに食べられる日が間違いなく来ますので、ご安心してくださいね。今は信じられないでしょうが、これからは「薄紙を剥ぐよう」によくなっていくことを実感されることでしょう。
さて、食べ物についてですが、患者会にお見えになっている方のなかで、「ハーゲンダッツのアイスクリーム」に助けられたという方がいらっしゃいました。（私の場合は、甘味を全く感じられなかったので、大好物のアイスがドロドロした未知なる食べ物に感じられ食べませんでした）その方によると、１個のカロリーが250～300kcalと高く、喉への負担がとても少なく、何よりも高級なものを食べられているという感覚がとてもよかったそうです。かわさんは、今は水を飲むのも辛い状況と思いますが、
①液体状のもの・・・みそ汁、お澄ましなど甘味は全く感じられなくても、旨味は少し感じられるかもしれません。（管理人さんがお母様のうどん出汁が飲めたのもそうかもしれません）ぼくは重湯をよく飲んでいました。少しとろみのあるほうが飲みやすかったように記憶しています。慣れてくれば、汁やお粥に人参などをすりつぶして混ぜるなど工夫することもできます。
②とろみのついたもの・・・山芋・長芋をすりおろしたもの、納豆などが代表的ですが、いろんな汁物を加熱して片栗粉などでとろみをつけてみるのもよかったです。市販のゼリーやとろみのついた病人食も試された方もいらっしゃいました。酸味の強い物や辛味のあるものは刺激以外のなにものでもないので気をつけてくださいね。もちろん人にもよりますが、１年経ってもトマトスープはダメという方もいらっしゃいました。
ふつうに食べられるようになる過程のなかで、①や②やハーゲンダッツのアイスクリームのような特別な食べ物が必要になってくると思います。かわさんが試行錯誤されながら、どのように回復、克服されていくかを見守らせてもらいますね。
最後になりましたが、かわさんがいろんな不安や心配をお持ちのようですが、治療を終えまだまだ後遺症が残るなかいろんな不安や心配があるのは当然のことです。（超ポジティブシンキングの方もいらっしゃいますが）「食べられるようになるか、水も飲めない・・」というかわさんの気持ちを主治医の先生や看護師さんにきちんとお伝えされているでしょうか。治療はもちろんですが、患者さんの心身・生活の改善を図るための手立てやアドバイスをするのも医療者の役目だと思っています。決してひとりで悩まず、自分の気持ちを吐露できる人や場所を確保してくださいね。そういう意味でもこちらの掲示板や本会へのメールをうまくご活用いただけたら、とても嬉しく思います。これからもよろしくお願いします。
かわ (月曜日, 05 8月 2019 12:27)
管理人様
返信いただいて、ありがとうございます。これに放射線酔いまで入ると、、お辛かったですね。
私も、食べることが辛く、今は口に物が入ると思うだけで吐きそうになります。
後半戦は、本当に辛いですね。
食べられるようになるのか、水も飲めないのに生命維持出来るのかという気持ちが、再発の恐れとともに自分の心の中に常にあり、食べるのを諦めているような気がします。
ありがとうございます。
こんな時、食べる→味がしない→ガッカリするを繰り返しますが、
うどんや、いろんなものを試してみます。