2019年活動記録


第十二回 頭頸部がん 患者と家族の会&新年会

 

1月20日、頭頸部がん患者と家族の会&新年会を開催させていただきました。

 

ご参加していただいたみなさん、ありがとうございました

 

 


2018年活動記録


第十一回 頭頸部がん 患者と家族の会

 

10月14日、頭頸部がん患者と家族の会を開催させていただきました。

 

ご参加していただいたみなさん、ありがとうございました。


第十回 頭頸部がん 患者と家族の会

 

5月20日、頭頸部がん患者と家族の会を開催させていただきました。

 

ご参加していただいたみなさん、ありがとうございました。

 


第九回 頭頸部がん 患者と家族の会&新年会

 

2月4日、第九回患者会を開催させていただきました。

 

ご参加していただいたみなさん、ありがとうございました。

 

 今年も良い年になりますように。



2017年活動記録



第八回 頭頸部がん 患者と家族の会

 

10月22日、第8回患者会を開催させていただきました。

 

台風のため、タッチケアは中止となりましたが、

 ご参加していただいたみなさん、ありがとうございました。


第七回 頭頸部がん 患者と家族の会

 

6月4日、第七回患者会を開催させていただきました。

 

ご参加していただいたみなさん、ありがとうございました。


第六回 頭頸部がん 患者と家族の会

 

3月26日、第六回の患者会を開催させて頂きました。

 

今回は、お知らせしておりました京都市立病院のガン看護専門看護師の松村優子看護師長にお越しいただき、色々なお話を聞かせて頂きました。

 

医療従事者の方と患者との温度差や、私たち患者側にはわからない看護師さんの思いなど、医師に直接聞けない事など皆さんでお話をさせて頂きました。

 

また、患者さんのご家族の方から、支える家族の大変さなども聞かせて頂き、私たち患者側も改めて家族への感謝が深まりました。

 

ご参加していただいたみなさん、ありがとうございました。


報告会で熱弁を振るう事務局長 ↓

がん基金 助成事業報告会 参加報告

 

11月28日に「がん基金 助成事業報告会」に参加してまいりました。

 

今回の助成金は我々の頭頸部がんの患者会の他に、2団体に助成されており、それぞれの活動についてお話しをして頂けました。

 

みなさんのお話しを聞かせて頂き、がんの部位や種類が違っても患者の抱える悩みは同じなんだとつくづく思わせて頂きました。

そして私たちの患者会ももっとできる事があるのではないか?

と、改めて思わせて頂きました。

 

地域創造基金さんの報告はこちら



第五回 頭頸部がん 患者と家族の会

 

第五回患者会を12月18日(日)に開催させて頂きました。

 

ご参加していただいたみなさん、ありがとうございました。

 



11月28日 がん基金 助成事業報告会開催のご案内

 昨年、当財団は3つの患者会の設立・運営のための資金を助成しました。助成先は、がんの中でも特に頭頚部にできるがんの患者会、希少がんのために情報が足りていないがんの患者会、働く世代のがん患者をサポートする患者会の3つでした。助成から1年が経過したこともあり、報告会を開催します。報告会ではそれぞれの患者会の設立後の活動や今度の取り組みについてご報告いただきます。報告の後には報告者と参加者の皆さんで交流し、今後がん患者とその家族が生きやすい社会を作るためのアイデアを出したいと企画しています。皆様のご参加をお待ちしています。

がん基金についてはこちら
https://www.plus-social.jp/project.cgi?pjid=42

<日時>2016年11月28日(月) 受付開始18:30 セミナー19:00-21:00
<会場>公益財団法人京都地域創造基金事務所(京都市上京区河原町通丸太町上る出水町284)
<参加対象者>がん患者会の運営などに関心のある方、寄付金の使い道に関心のある方など
<定員>15名
<参加費>無料
<申込み>下記からお申込みください。
https://www.plus-social.jp/contact.html
メッセージ欄に「11月28日助成事業報告会申込み」の旨、ご記入ください。
<申し込み締め切り>2016年11月25日(金)


第四回 頭頸部がん 患者と家族の会

 

『中京いきいき市民活動センター』に於いて 第四回患者会を10月23日(日)に開催させて頂きました。

 

ご参加していただいたみなさん、ありがとうございました。


第三回 頭頸部がん 患者と家族の会 Kyoto開催報告とお礼

7月24日 第3回目の患者会を開催させて頂きました。

 

今回は地域創造基金さまの場所をお借りして、手作りのサンドイッチやデザートを食べながらワイワイと楽しい時間を過ごさせて頂きました。

参加された方で、たまたまこの日がお誕生日の方がいらっしゃり、事務局長が腕をふるってふわふわのシフォンケーキのバースデーケーキを作って来てくれましたよ。

 

放射線治療で唾液障害が残る方にも食べやすいようにと考えたアボカドのサンドイッチが、なかなか食べやすいと好評でした。

アボカドに鰹節を混ぜてマヨネーズで和えてパンに挟むだけのシンプルなサンドイッチですが、美味しいので興味のある方は是非試してみてくださいね。

 

みなさんそれぞれに病気を抱えながらも日々頑張ってらっしゃる姿を拝見し、明日からまた頑張ろう!と思える2時間でした。


第二回 頭頸部がん 患者と家族の会 Kyoto開催報告とお礼

京のまちでは葵祭が挙行された5月15日(日)、護王神社内の護王会館にて、第二回の患者と家族の会を開催させていただきました。第一回から引き続き参加していただいた方9名、初めて参加していただいた方5名の合計14名の方に参加していただきました。そのうち患者の方が11名(女性4名、男性7名)、家族の方が3名(女性3名、男性0名)でした。遠くは岐阜からの参加もありました。

当会の代表の挨拶のあと、新しく参加していただいた方々から、自分の病歴や治療における後遺症、副作用、現在の様子や心境などを自己紹介を兼ねてしていただきました。第一回目の患者会は、咽頭がんの方の参加が多かったのですが、今回は上顎洞がんや舌がんの方も参加していただきました。その方からのお話を聞かせていただき、それぞれのがんによって、治療法や副作用や後遺症が大きく違うものの、再発・転移については多くの方に共通した不安や悩みであることがわかりました。
 また、今回は多くの方に共通した課題である「食事について」フリーディスカッションで交流をしました。「味覚はだいぶ戻ったけど、唾液は全然出ていないね」「納豆にもずく・ちりめんじゃこ・オリーブオイルを混ぜると栄養価が高くてとっても食べやすよ!!」・・・いろいろな質問や意見が飛び交い、貴重な情報交換ができました。

ご参加していただいた皆さま本当にありがとうございました。この会が皆さまにとって実りあるものになったとすれば、たいへん嬉しく思います。第3回の患者と家族の会は、7月に開催予定をしています。決定次第このHPにアップしますので、これからもご参加ご協力のほどをよろしくお願いします。また、ストレスをためることなく、楽しい食事・適度な運動・よりよい睡眠を心がけて、大いに笑って自己免疫力をあげ、くれぐれもご自愛くださいませ。皆さまのご健康とご多幸を心よりお祈りいたします。

 最後になりましたが、この会興味をもっていただいた方、新たに参加を希望される方がいらっしゃいましたら、こちらの連絡先(山内)までメールをいただけるでしょうか心よりお待ち申し上げます。


第一回 頭頸部がん 患者と家族の会 Kyoto開催報告とお礼


昨日、3月13日(日)護王神社の護王会館会議室にて第一回の患者と家族の会を開催させていただきました。京都、滋賀、大阪、奈良、兵庫の近畿地方を中心に、埼玉、名古屋の遠方からも、こちらの予想を超える18名(可愛いお子さまを合わせると20名)と多くの参加をいただきました。

18名のうち患者のかた13名(女性6名、男性7名)家族のかたが5名(女性4名、男性1名)で、20代~70代と幅広い年齢層の会となりました。

代表の開会のあいさつのあと参加者のみなさんより、ひとりひとり自己紹介をしていただき、そのなかで自分の病歴や治療における後遺症、副作用、現在の様子や心境についてお話してもらいました。

それぞれの病歴や現在の様子は違うものの、同じ頭頸部がんを経験し、同じような悩みや不安を語るなかで、お互い共感することも多く、ひとりひとりの方のお話に惹きこまれました。

そのあとにフリーディスカッションで交流をしました。

「ドライマウスの対応はどうされていますか」

「鍼治療は、私には効果がありましたよ」

「食事療法も大切ですよね」・・・などなどあっという間に予定の時間となりました。

現在も治療中というかたをはじめ、ほとんどの方が後遺症や副作用に悩まされており、私たちの不安や悩みはつきませんが、自分のことを多くの人に聞いてもらえた、同じ病気のかたからお話が聞けてよかったという感想がたくさんありました。

お忙しい中、また遠路からご参加いただき、誠にありがとうございました。

この会が皆様にとって実りあるものになりますように、これからもご参加ご協力よろしくお願いします。

これから第二回(5月)、第三回(7月)・・・と開催していく予定で、随時、このHPでお知らせしますのでご承知置きください。

季節の変わり目でまだまだインフルエンザが流行っていますので、くれぐれもご自愛くださいますように・・・。

また、新たに参加を希望されるかたがいらっしゃいましたら、

toukeibu_kyoto@yahoo.co.jp(山内)まで、メールをいただけるでしょうか。

心よりお待ち申し上げます。

 

 

下記写真は今回の患者会での模様です。


【セミナー参加報告】

平成27年度 がんサロン・ピアサポーター養成講座
≪テーマ≫がんの治療には、患者と医療者とのコミュニケーションが大切です。より良いコミュニケーションが、より良いがん治療につながります。患者と医療者がお互いにわかり合うためにはどうしたらいいか、一緒に考えましょう。

*第1回 11月7日(土) 武田総合病院
ピアサポートとは何か
がん患者の心理と緩和ケア
より良いコミュニケーションのために
(1)コミュニケーションの基礎

*第2回 11月14日(土)京都市立病院
がんサロンとはどんなところ?
家族・遺族のケア
より良いコミュニケーションのために
(2)ワークショップ・ロールプレイ

*第3回 11月28日(土)宇治徳洲会病院
京都府のがん対策
パネルディスカッション
「患者と医療者のより良いコミュニケーションをめざして」

●共催/京都府がん患者団体等連絡協議会・京都府
●後援/京都市・京都府立医科大学・京都新聞・KBS京都

(事後記録)
*第1回   ピアサポーターとして活躍されている方からその心構えと注意点についてお聞きしました。
      また、大学の心理学の先生でがん患者のカウンセリングをされておられる先生からも貴重な
      お話を聞くことができました。
*第2回   がんサロンを運営されている代表の方、遺族の会を運営されている代表の方から設立に至った

      経緯とその思いについて聞きました。
      京都市立病院の看護師よりよりよいコミュニケーションをとるための理論とロールプレイによる

      実践に学び、大いに有意義なものとなりました。
*第3回   京都府のがん対策の現状を学び、NPO法人ささ
      えあい医療人権センター(COML)の代表、宇治徳洲会病院の医師から基調講演のあと上記のテ
      ーマでパネルディスカッションがあり、会場からもいろいろな質問や意見が出ました。





連絡先/お問い合わせ:頭頸部がん 患者と家族の会 Kyoto 事務局 / toukeibu_kyoto@yahoo.co.jp(山内)