頭頸部がん 患者と家族の会 Kyoto


お知らせ



2022年3月13日

 

今回も楽天メディカルさんの記事からです。

 

5月25日水曜日頭頸部がん克服デーを開催されるようです。興味のある方はご覧くださいね。さらにサッカー好きの方は参加されてみてはいかがですか?

 

楽天メディカル株式会社(本社:東京都世田谷区、代表取締役会長:三木谷 浩史)は、「頭頸部(とうけいぶ)がん」疾患啓発活動の一環として、公益社団法人 日本プロサッカーリーグ(Jリーグ)の2022シーズンよりJリーグ所属ヴィッセル神戸の「オフィシャルゴールドスポンサー」となりましたのでお知らせします。

https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000043.000043244.html


2022年2月17日

皆さま、ご無沙汰しております。

コロナ禍で大変な生活をなさっている方も多くいらっしゃると思いますが、私達も患者会を開催できず残念な思いをしております。

開催を待っておられる方から沢山のメールも頂き、私達も何とか皆さまとお会いしたいと思いつつ、患者会のメンバーすらも集まれない状況でもどかしいです…
今年の京都は雪が沢山振り、寒さも厳しいです。
放射線の後遺症で唾液障害のある私は喉の乾燥にも悩まされる毎日です…(◞‸◟ㆀ)

何か困ったことや、ちょっと聞いて欲しいな〜って事がありましたら遠慮なくメールや掲示板でお問い合わせ下さいね。
お待ちしております。


コロナが早く落ち着いてまた集まれる日が来ることを願っておりますo,+:。☆.*・+。


〜お知らせ〜

 

2021年9月4・11・18・25日

NPO法人キャンサーリボンズさん主催

 

『がんの治療と暮らしフェア−がん治療を受ける人の「こころとからだ」を養う1カ月』

 

と題したイベント(参加費無料)を開催されます。

 

コロナ禍で不安や孤独を抱えている一人でも多くの患者さん、ご家族などに、情報が届けられますように。

 

お時間のある方はこの機会に是非ご参加くださいませ。

 

がんの治療と暮らしフェア

 

 


みなさんご存知でしたか?

7月27日は世界頭頸部がんの日

 

楽天メディカルさんの記事です。

 

世界頭頸部がんの日

 


2021年8月5日

 

今年も例年通りの猛暑で、京都の夏は蒸し暑く唾液障害のある身にはつらい夏です。

 

皆様、コロナのワクチン接種はお済になられましたか?

私も主治医から早く打った方がいいよとは言われていますが、予約がいまだに取れない状態です。

 

新しい方からも患者会を待っているとのお声も頂き、なんとか開催したいと思いつつもなかなか思う様にいきません・・・

 

秋頃には皆さんとお会いしたいと考えておりますので、どうぞご自愛なさってこの夏を乗り切ってくださいませ。

 

何かあれば掲示板もしくはメール送信頂きます様、よろしくお願い致します。

 


2020年6月13日

 

あっと言う間に6月になりました。

今年に入ってからコロナウイルスの影響で患者会も思うように開催できず、もどかしい日を過ごしております。

免疫力の弱い私たちが安心して外出できる日が来るまでもう少し患者会の開催を伸ばしたいと思います。

何か不安な事や気になることがあれば遠慮なくメールが掲示板でお問い合わせくださいね。

暑い夏が過ぎた頃には皆さんで集まれるように、それぞれの感染対策を頑張りたいと思います。

 

いま京都は梅雨でじめじめしています。

皆様、体調を崩されませんようにお気をつけてお過ごしくださいませね。


ホームページをリニューアルしました。

 

患者会の動物仲間達もリラックスしています(=^ェ^=)

これからの患者会も今以上にリラックスして楽しい時間が過ごせるように努めて参ります。

よろしくお願いいたします。

 


2020年1月21日

 

活動予定のページに「第十五回患者会」の延期のお知らせを掲載しました。


2020年1月5日

活動予定のページに「第十五回患者会」の予定を掲載しました。


2019年7月7日

活動予定のページに「第十四回患者会」の予定を掲載しました。


2019年4月24日

活動予定のページに「第十三回患者会」の予定を掲載しました。



 2015年3月にこの会を立ち上げました。

このホームページやパンフレット(京都府内の病院に配布予定)などによって、頭頸部がんの患者さんや家族のみなさまが、この会に連絡をいただけることを期待しております。

 

まずは下記の連絡先にご連絡をください。

場合によっては、電話でお話させてもらいます。

また、一定の人数が集まれば、茶話会で親睦をはかることも計画しております。

会の名前に京都がついていますが、地域は限定しません。

 

全国のかたからの連絡をお待ちしております。


< 代表からの言葉 >


はじめまして。

私は2012年5月に中咽頭がんステージ4、リンパ節転移と浸潤性の乳がんの同時告知を受け、6月頭に乳がん摘出手術、中旬には大きくなりすぎた扁桃腺のがんを少しでも小さくする為の抗がん剤治療を始めました。
この手のがんには抗がん剤が良く効くと言われていましたが、期待を裏切り全く成果が現れず、腫瘍を取り去るにはアゴの骨を割り、太ももの肉を喉に移植する再建手術をするしか方法がないと言われました。
手術の説明を受けている途中で、小心者の私は心臓が飛び出そうな位に手術が怖くてどうしても同意書にハンコを押せず、悩みに悩んだあげくに他の病院へ転院する事を選びました。

右往左往しながらも8月半ばに京都府立医大の耳鼻科に転院出来る事になり、奇跡的にも今回の抗がん剤が良く効いてくれて、手術をせずに放射線治療で腫瘍は消滅してくれました。


しかしその後の後遺症、副作用にひどく悩まされ、退院してからも毎日布団の中から出られず、天井に向かって、「人間終わった、、、」と心の中で嘆いておりました。

食べられない、眠れない、感情が湧かない、もう人間では無くなったような気がしていました。

 

さすがにこのままではダメになると思い、何とかならないかとネットで検索をしていた所、数少ない中咽頭がん患者さんのブログを発見し、むさぼるように読みふけりました。
そこには同じ様に地獄を経験してきた先輩の肉声が綴られていたのです。
まさに私が知りたかった情報がわんさかあるのです!
生きる事は食べる事、、、と何かのCMでも聞いた事がありますが、頭頸部がんの治療をした人は退院後も殆ど食事ができません。
どんどん痩せて行って心まで病んでいきます。
でも、時間が経てば必ず良くなる!
絶対に食べられる様になる!
そんな力強い言葉を掛けてもらって、私も何とかここまで生きてこれました。
何とか人間も続けられています。

今治療をしている最中の方、治療は何とか終わったもののこれからが不安で仕方ないあなた。
そしてそれを支えている家族の方。
ひとりで悩んでないで一歩踏み出して私たちと悩みを共有しませんか?
きっと心が楽になるはずです。
そして笑える事もできるはず!
是非この会に参加してください。
みんなでお話をした後はきっと元気が取り戻せているはずです。
辛い気持ちを受け止めてくれる先輩がいっぱいいますよ。

みなさんのお便りやご参加を心からお待ちしております。





連絡先/お問い合わせ:頭頸部がん 患者と家族の会 Kyoto 事務局 / toukeibu_kyoto@yahoo.co.jp山内)